¿Qué Duele Más? ¿La Fibromialgia, o Tener Que Explicar y Justificar? ¡Caso Real

He sufrido de fibromialgia durante seis años.
Al día de hoy no estoy segura de lo que es más difícil:
El dolor constante, la fatiga, y la miríada de otros síntomas que vienen con el diagnóstico o, la constante necesidad de explicar y justificar.

En 2010, cuando me diagnosticaron, fue por proceso de eliminación.

Me hicieron varias pruebas y exploraciones sin conclusión alguna, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si yo podría tener fibromialgia, después de haber leído sobre el tema online.
El autodiagnóstico por Internet es la única cosa que todos los médicos recomiendan no hacer, pero aquí, estaba sucediendo.
Fui remitida a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de los puntos sensibles, y, por un momento sentí alivio…
Pero esa consulta se convirtió en una de muchas conversaciones frustrantes con médicos que no creían, o no entendían mi dolor.
Hubo un reumatólogo, que no tenía ningún entrenamiento de psicología clínica, me hizo la pregunta más cliché de todas ellas:
“Así que…” me dijo, “cuéntame sobre tu niñez”.
¿Te has llevado bien con tus padres?
Sin embargo, cinco años después, estoy furiosa conmigo misma por no haberlo desafiado.
Debería haberle preguntado por qué estaba lanzando psicología popular contra mí, pero en cambio le conté sobre mi infancia.
Sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, simplemente asentí, y lloré.
Le pregunté por el tratamiento para el dolor y cómo lidiar con él, pero dijo que hablar con el psicólogo debería ayudarme con eso.
Esa experiencia fue la primera vez que sentí una falta de entendimiento tan grande, y cada vez que ocurre me vuelve a romper el corazón.
Pero no son sólo profesionales médicos.
Cuando mi amiga fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), un par de años después, sentí celos.
¿Puedes creerlo?
Nunca le dije -o lo admití ante nadie- pero viéndola recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos, durante las primeras semanas de su diagnóstico, me hizo darme cuenta de lo poco que mis amigos entendían la  fibromialgia.

 

Ella tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todos ellos como parte de su “red de apoyo”.
No había oído nada de nadie después de esa cita con el reumatólogo -a menos que contara el psicólogo, que me dio de alta después de tres sesiones-  porque él no podía “ver Ningún signo de Trauma”.
Yo no tenía esa red de amigos, familiares o médicos.
De hecho, en ese momento, estaba luchando para conseguir mi propio médico de cabecera, que entendiera mi dolor.
Si usted sufre de fibromialgia, entonces estoy segura de que su camino al diagnóstico fue tan horrible, y complicado como el mío.
Todavía no he oído hablar de un enfermo que haya encontrado la comprensión, la creencia, y la bondad, de principio a fin.
Me parece realmente desconcertante que tantas personas puedan estar tan mal, y sin embargo la falta de apoyo, y la falta de voluntad de entender, es todo un hecho.
Mi asesor de salud ocupacional, en el trabajo, me dijo: “La fibromialgia es la condición en boga, -en los años noventa todos decían tenerla-“, y mi consultor en la clínica de dolor, dijo: “Muchos pacientes de fibromialgia vienen aquí llorando y en pijamas”.
Tu pareces estar bien.
Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de los profesionales del sector de la salud.

Sin embargo, no todo es malo.

A medida que pasaron los años, he tenido mucha suerte.
Mi red de apoyo puede no haber existido en el inicio, pero ha crecido, a medida que me he vuelto más franca sobre mi condición.
Hablo de ello en el trabajo, escribo en mi blog sobre esto, en mi tiempo libre, y hago conexiones a través de medios sociales con otros pacientes con fibromialgia.
Mi novio es un gran apoyo y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor.
Su padre ha vivido con EM por más de 30 años, así que él entiende muy bien las dificultades que se asocian con el dolor crónico, y las enfermedades invisibles.
Pero, lamentablemente, he leído muchas experiencias en los foros de fibromialgia, donde los pacientes hablan de su falta de apoyo familiar, o la falta de comprensión en su círculo social, por eso los blogs, y las redes sociales son tan importantes!.
Nos recuerdan que no estamos solos.
Hay más de 5 millones de enfermos de fibromialgia en los Estados Unidos, y millones más en todo el mundo, y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se hacen más fuertes, y nos volvemos más poderosos, vamos a aumentar la conciencia, fomentar la investigación, la educación, y la comprensión sobre la fibromialgia aumentará.
A medida que las investigaciones se desarrollan, se llevarán a cabo ensayos clínicos, y quién sabe, tal vez algún día habrá una cura.
En mi vida, me gustaría llegar a ver que nuestro diagnóstico signifique algo.
Quiero que la gente responda con comprensión y simpatía cuando alguien les dice:

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