«Hay días que tienes tal dolor que no soportas el roce de las sábanas»

Se calcula que el 2,4 % de la población sufre fibromialgia; la mayoría son mujeres

María Jesús Justel toma veinte pastillas al día. Le diagnosticaron fibromialgia en el 2012, pero los síntomas comenzaron hace una década. Puede parecer mucho tiempo, pero ella se considera afortunada. «A mí enseguida me dieron con los puntos gatillo», señala esta ourensana de 48 años que, como miembro de la directiva de la Asociación de Fibromialgia, Fatiga crónica y Sensibilidad Química de Ourense (Affou), sabe que la demora en el diagnóstico suele ser mucho más amplia. «Al principio es muy complicado porque ni a ti misma se te pasa por la cabeza que puedas tenerla. Hay días que tienes tanto dolor que no soportas ni el roce de las sábanas, te cae el agua de la ducha encima y es como si fuesen agujas, no duermes, un día te levantas llena de heridas y otro con distensiones abdominales. Yo que tenía un negocio y soy madre de dos niños lo achacaba al trabajo, pensaba que la fatiga y el no dormir por las noches era porque andaba baja de defensas», relata.

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MIGUEL VILLAR

María Jesús cuenta que además de la demora por la falta de sospecha de que pueda tratarse de esta enfermedad, los afectados tienen que soportar también la incredulidad de muchos médicos. «Yo también he tenido suerte en ese sentido, pero sé de compañeras en la asociación a las que no acaban de hacerles caso, las marean de un lado a otro o les dicen que es una depresión y que están somatizando». Pero la incomprensión no está solo en el ámbito sanitario; también en el social. «Si te ven algo arreglada por la calle ya te espetan que no parece que estés enferma, que tienes buena cara; y si te rindes y te quedas en casa te machacan con que lo que te pasa es que tienes depresión y que debes salir más», explica.

La enfermedad, dice, le ha cambiado la vida. «Una de las cosas que más me costó asumir fue que ya no podía hacer las cosas que hacía antes, ni planificar demasiado», comenta María Jesús que ha cerrado su negocio y tiene reconocida una incapacidad absoluta. A su lista de citas médicas le faltan pocas especialidades: «Voy al traumatólogo, al reumatólogo, al dermatólogo, al oftalmólogo, al psicólogo, a medicina interna… Es como si la enfermedad abriera una caja de Pandora y ahora tengo de todo», relata. El dolor es su compañero habitual a pesar de la medicación. «El tratamiento no te cura; es paliativo y después de un tiempo ya no respondes igual al medicamento. La realidad es que tienes que habituarte a vivir con dolor», dice.

Cerca del centenar de socios

Una de las batallas de la asociación de afectados de Ourense, como en el resto de España, está en que se facilite el reconocimiento de incapacidades a las personas que padecen fibromialgia. De momento, dicen, los avances en esa batalla son pocos. El colectivo ourensano, creado en 2003, tiene 92 socios. La mayoría son mujeres -algo coincidente con la mayor incidencia de esta patología en las personas de este sexo- y el espectro de edad es muy amplio. «Tenemos desde personas con 30 años hasta de 70», comenta Justel que recuerda que la entidad procura que las actividades que ofrece encajen en todos los perfiles. «Ahora vamos a comenzar con clases de baile, pero light, en las que seguramente nos reiremos más que otra cosa; pero eso es muy importante. De hecho tenemos risoterapia también, además de manualidades y otras actividades. Nuestro objetivo es ofrecer servicios que sean una excusa para seguir activos y evitar el aislamiento», relata María Jesús. «La mayoría de los días lo que te apetece es no salir de casa y tener alguien o algo que tire de ti y te estimule para salir, es muy importante», asegura.

La medicación disponible es paliativa, ayuda pero no resuelve

«La actitud del paciente a la hora de afrontar la enfermedad es esencial. Tiene que conocer su patología y saber adaptar su quehacer diario», opina el reumatólogo Manuel Rodríguez, que mañana, a las 19.30 horas, dará una charla en el centro cultural Marcos Valcárcel, organizada por Affou y el Centro Médico El Carmen. «No es fácil, pero la persona con fibromialgia debe intentar llevar una vida activa y ser positiva. Ahí está el 50 % del tratamiento útil. Lo que no debe es buscar medicamentos o remedios que se lo curen, porque no existen. La medicación ayuda pero por si sola no resuelve», apunta el reumatólogo. Reconoce que en ocasiones el diagnóstico se demora «pero es una enfermedad que puede diagnosticar el médico de cabecera en la mayoría de los casos y, aunque pueda derivar algunos más complejos a determinados especialistas, los facultativos de primaria están capacitados para ello», dice.

Sin embargo, el abordaje debe ser multidisciplinar. «Se necesitará un rehabilitador y también un psicólogo porque el paciente se desespera y afecta a su estado anímico. Esta enfermedad disminuye mucho la calidad de vida. Además del dolor continuo y cambiante que no cede con el reposo, lleva asociadas una constelación de síntomas: insomnio, cansancio o trastornos de ansiedad, cefaleas, colon irritable…», relata. Rodríguez explica que lo que puede llevar a engaño en un primer momento es que el paciente cuenta que tiene dolores musculoesqueléticos «pero allí donde duele, cuando exploramos, no encontramos patología, pero precisamente por eso debemos sospechar y no deducir que no tiene nada», señala.

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