25 Segredos das Pessoas que não podem trabalhar devido a fibromialgia

Ninguém se sente incrível para não ser capaz de trabalhar para a família. Devido à natureza da doença que temos, trabalho contínuo será o maior desejo que todo mundo tem. Consultas médicas, testes, tratamento, que tratam sintomas físicos e emocionais como por conta própria um trabalho a tempo completo que cada paciente fibromialgia está fazendo.

Temos uma pergunta ‘  Conte-nos os segredos a maioria das pessoas não sabem sobre não trabalhar devido a doença crónica   para a nossa comunidade. Centenas de pessoas participaram na discussão e partilhar os seus pensamentos com a gente. Todos eles não não gosto capaz de fazer o trabalho, eles querem contribuir para a família financeiramente. Então, nós compilamos as suas respostas para você, como todos com a fibromialgia ou outras doenças crónicas mais ou menos têm os mesmos sentimentos.

Aqui está o que parte da Comunidade com a gente:

1. Brandy Stilson  :

Não é divertido para apenas sentar em casa o dia todo. Eu adoraria ser capaz de ter um emprego. Ser capaz de se levantar ir trabalhar, voltar para casa e funcionar todos os dias. Não ser capaz de faz você se sentir como um fracasso.

2. Somente Sanchez-Santiago:

Pelo menos agora a condição é reconhecida imaginar ser 27 anos de idade com filhos e trabalhando 13 a 14 horas por dia 6 dias por semana. Ele não foi reconhecido, em seguida, e se você disse que tinha uma condição que não poderia encontrar que iria colocá-lo em um lugar mental.

Então o que você tem a fazer é retardar-me ver um terapeuta, o terapeuta irá reconhecer que o estresse, que é o estresse médica. Está consumindo-lo no mais você salientar a mais agressiva sua condição torna-se o que é totalmente a verdade honesta.

Depois de estabelecer a conexão com o seu terapeuta e ele pode colocar isso no papel, você pode começar a aplicar para benefícios e se você tem anos de trabalho que ajuda muito eu tenho 15, que era então uma quota de 20, agora você tem que trabalhar 40 para fazer uma quota de uma aposentadoria, mas, você pode obter ajuda se o stress integra sua condição e torna pior e desde que você está constantemente em dor, ele também contribui para a compreensão de como ele está psicologicamente afetando sua família o seu corpo de modo que você pode obter uma parte da ajuda e, talvez, um trabalho em casa no telefone que o que eu fiz por um tempo e eu trabalhava todo o caminho até a minha cirurgia de câncer de mama no dia anterior.

Você tem que ter um diário de contabilidade e escrever o nível de dor que você está no modo que você tem algo a compará-lo com o seu terapeuta e seu médico, você também precisa de um bom reumatologista apenas um bom neurologista porque eles precisam para mantê-los no sangue testando ele mostra quando é queimado para cima. É um monte de lidar, mas ele vai ajudar você.

Uma vez que você já passou por todo esse processo informar o seu médico isto é o que são os seus objectivos e dizendo o terapeuta precisa de ajuda. Eu tenho que dizer que eu precisava de ajuda pela primeira vez na minha vida, como uma pessoa jovem, em seguida, era tão difícil que ninguém me convicto. Como uma pessoa mais velha agora. Se ele existe vou dizer ao médico se ele não escuta, então eu vou passar para alguém que vai ouvir. E eu encontrei um médico incrível no Hospital Jefferson.

Encontrar o nível de dor que você pode lidar com 1-10 meu nível é 7, mas levou 20 anos para chegar lá agora, quando eu chegar a oito ou nove anos eu tenho que parar o que estou fazendo e se sentar. Mas por favor, diga o terapeuta dizer ao seu reumatologista informe o seu médico de cuidados primários e um conjunto de ouro mesmo seu seguro também irá enviar alguém para sua casa para ver como você está funcionando eo que está acontecendo, porque o que é novo na assistência Filadélfia agora envia um gerente de caso para tentar atender às suas necessidades e ajudá-lo. Espero que esta ajuda se você tiver quaisquer outras perguntas.

Eu tenho mantê-lo em orações e espero que alguém pode ajudá-lo e espero que se você tiver quaisquer outras perguntas a família fibro está aqui para responder especialmente os que tem discos para muitos muitos anos

3. Pillar Garofalo:

Que não funciona é uma perda enorme. Não é apenas uma perda financeira, mas uma perda de identidade. Perdi uma família que tinha há 15 anos, eu perdi a socialização meu trabalho me trouxe. Eu perdi a minha confiança, minha auto-estima, e eu perdi o meu propósito.

4. Gemma Martin:

essoas acha que seu preguiçoso … e eles acham que você tem mais fácil …
vivendo de desemprego em algo como deficiência é difícil não é suficiente para cobrir as contas normais, o seu batalhando para sobreviver a cada mês e cada mês algo tem que dar para dar espaço para coisas você precisa … Às vezes, seus cupons de alimentos não duram o mês, você vai saborear refeições para torná-los esticar, alguns meses você huddle no sofá com cobertores para que você pode transformar a forma de calor para baixo porque você não pode pagar a conta, alguns meses você evitar ir para casa em todos, porque você não pode dar ao luxo de correr o AC e sua muito mais frio (temperatura sábio) a vagar sem rumo rodada, ele armazena olhando para coisas que você não pode pagar … você não é “anti-social” você só não pode dar ao luxo de sair … e você tomar banho uma vez por semana para economizar em coisas como shampoo de lavagem de sabão / corpo e a conta de água / calor …

Você gasta todos os dias lendo coisas sobre como preguiçoso e intitulado “queens bem-estar são” e encontrar-se ficar zangado e amargo no mundo … e se … e alguns dias você mesmo acreditar … você acredita que pode ser você é “apenas preguiçoso”. Às vezes, você obter o seu agir em conjunto, ir para uma entrevista, até obter o job..you ficar fora por algumas semanas e passar todas as noites chorando na cama devido à dor ou tarde todas as manhãs devido à fadiga crônica ou exaustão tornando rotina matinal duro …

Seu chefe comenta sobre sua aparência desleixada ou o fato de que você pode ter ignorado o chuveiro naquela manhã (porque você sabia que se você gastar a energia em um chuveiro que você não faria isso por todo o dia, e depois de um mês de se matar você demitido por atrasos ou faltas, ou sair porque seu corpo não pode suportar mais e deslizar em uma depressão eo ciclo começa novamente … e tudo o que quiser com cada fibra do seu ser … é ser capaz de fazer as coisas que as pessoas normais consideram um direito adquirido todo dia…

  • ter um trabalho que você se sentir orgulhoso de …
  • para brincar com seus filhos ou animais de estimação
  • para manter sua casa arrumada …
  • para ser capaz de tomar um banho sem o seu corpo doer … ou ter a energia para colocar o maquiagem ou fazer seu cabelo ou sair com os amigos …
  • ou fazer uma refeição que não envolve um microondas ..

As tolas simples cada dia as coisas que você não pode nem pagar mentalmente, fisicamente ou monetariamente fazer mais …

 

5. Julie Santos:

Quem não quer trabalhar e ganhar? Quem quer ser apenas em casa à espera de nada? Quem não quer pagar contas em dia? Quem não quer ir em longas férias sem pensar das finanças? Quem quer perder todos os benefícios em trabalhar? Quem quer ser limitado em todas as coisas? Quem quer estar com dor e não entendeu? Quem quer ser chamado de preguiçoso quando você está realmente illed?

Quem quer sentir a dor ainda de fazer uma tarefa simples? QUEM QUER vida apenas parar porque você é cronicamente illed? E quem quer ter medo o tempo todo? Tantas perguntas em minha mente … mas quem se importa? Porque ninguém vai querer estar no nosso lugar!

6. Teresa Mills:

Não é divertido sentado sozinho em casa durante todo o dia todos os dias, não ter a força para levantar um material fazer. Em muita dor quando você sair da cama apenas para caminhar 5 pés para o banheiro. Mas pelo menos eu posso andar e chegar até eu nunca vou tomar minhas habilidades para concedido novamente. Eu sou melhor do que eu era há 10 anos, mas não melhor o suficiente para voltar ao trabalho.

7. Nancy Burzo:

A perda de uma profissão que você trabalhou tão duro para chegar, as amizades dessa profissão, o contato social entre seus colegas de trabalho com interesses semelhantes, o apoio desses colegas de trabalho, o núcleo apertando perda dessa identidade que você realizou tão sagrado ao longo de décadas, a perda dos muitos avanços, conquistas feitas na referida profissão, perda do seguro, perda de status como um ser humano, outros já não vê-lo com valor como faziam antes, obviamente, perda de renda, a espiral descendente em sua família devido a que perda de renda e família seguro é cruel e devastador, agravado por ter uma criança especial necessidades adulto que é dependente de você.

eeing a devastação que provoca em sua vida, sentindo-se impotente para afetar a mudança …… .. pequena lista de alguns dos impactos …… você rapidamente aprender quem são seus verdadeiros amigos e familiares são, você descobre recursos que você nem sabia que existiam antes , você encontrar reservas dentro de si mesmo que são uma surpresa pacífica, você tesouro os pequenos prazeres mais uma vez que a vida oferece, você vê a sua família ajustar e mudar o chafe cai o verdadeiro do coração permanecer e fortalecer e amadurecer encontrar conjuntos de habilidades que eles e fortalecer aquece seu coração …… você se familiarizar com um novo normal, você ajustar e aceitar e perdoar e encontrar alegria no que é esta nova vida que agora é seu, você encontrar um novo sistema de apoio de que este site é uma grande parte 

8. domingo Lynn  :

 Eu também sinto que a carga total para o meu marido. Até o meu filho de 20 anos me disse: “Eu me preocupo que o pai acha que ele está preso com todos os seus problemas de saúde”. Palavras não podem descrever o quanto se sentia ao saber o meu próprio filho me vê dessa forma.

Outro segredo (talvez não seja um segredo real, pois muitos de nós podem se sentir assim), mas o meu segredo está sendo julgado como preguiçoso e como alguém que quer o mundo entregue a eles. Que é tão não é o caso. Lembro-me de trabalhar todos os dias, em empregos que eu amava, com espaço para crescer em cada campo. Mas meu corpo ao longo do tempo, tem me batido e eu não posso nem pegar minha casa sem sentar-se para recuperar o fôlego e construir a força. As palavras não podem explicar o quanto eu odeio viver assim e perdendo a vida. Eu me sinto como um fracasso para o meu marido, crianças e da própria sociedade, todos os dias.

Apenas nono Gatti:

Não ser capaz de trabalhar é verdadeiramente um pesadelo, dor constante e perda de memória faz com que cada dia miserável … você não tem nada de olhar para frente ou se orgulhar. Tenho saudades daqueles dias mais e mais.

10. Justine Alta:

Eu adoraria trabalhar. Gostaria muito de viver uma vida remotamente normal. Eu tento o meu melhor para viver com os cartões Eu sou dealt- mesmo meu médico diz que estou fazendo tudo certo. Então por que não me sinto bem? I  utilizado  para trabalhar como gerente de varejo com insônia crônica de dormir uma vez a cada 3 ou 4 dias. Agora eu dormir e nunca se sentir descansado, eu vivo em uma almofada de calor, eu lidar com as pessoas invalidar a minha dor esquerda e direita. Estou preso fora olhando para dentro. Eu olho normal, mas eu sou nada. As pessoas assumem que eu sou preguiçoso e precisa chupar-lo.

Quando as pessoas estão doentes, eles chamam dentro e descanso. Não importa o quanto eu descansar, eu não ficar melhor. Empregadores ou não vai me contratar ou uma vez que descobrir o que eu preciso tantas acomodações que querem se livrar de mim. Eu gostaria de ter algo mais, porque eles iriam entender. Eu odeio ser essa pessoa.

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11. Cheryl Marie:

Que a dor é debilitante fisicamente, emocionalmente e espiritualmente. equilíbrio rotina constante. As chamadas telefónicas são praticamente inexistentes de amigos e parentes. Eu sinto falta das interações de trabalho e ser pago. Eu sinto falta de ter um propósito menos tentar sair da dor todos os dias. É uma história sem fim e batalha. Não real grande segredo!

12. Bretanha Grogan:

Todo mundo age como seu muita sorte, porque você não tem que trabalhar. Mas a verdade é que eu amei trabalhar

13. Cori Arundale-Daniels:

O que eu ouço de pessoas muito é, mas você olhar bem. Eu tinha um amigo dizer bem desde que você não está trabalhando por que não posso pagar-lhe para limpar a minha casa de dois andares. Bem, se eu poderia fazer isso eu teria ficado no banco com 401K seguro de todos os feriados fora com pay. A poucos parecem entender, mas a maioria não e eles não me vêem nos dias em que eu ficar de pijama o dia todo e me pergunto se eu posso encontrar a força para tomar um shower.I perca as coisas simples como ir a uma noite cinema e sair para jantar. Estou a exausta por noite para fazer qualquer coisa.

14. Beth Ann Balmer-Linkous:

Eu tinha alguém sempre diz que você olhar bem o seu trabalho, então um dia eu tinha os dons de calor fibro, ela reclamou quando ela passou por mim eu estava em chamas e ela melhor não ficar doente de mim. Andei um abraçou. Eu desejo que eu poderia dar isso para você, mas não é contagiosa. Agora pode eu agarrar-lo com elásticos para que possa picar constantemente. Use um martelo para que você tenha uma dor de cabeça batendo a maior parte do dia? Ela abaixou a cabeça e disse não, obrigado. Depois que ela foi bom. Lição aprendida.

15. Kelly Hill:

Minha verdade feia.

Não por culpa do meu marido, eu me sinto extremamente culpada por gastar dinheiro. Eu não posso trabalhar, eu sinto que não contribuem. Toda vez que eu tenho que gastar dinheiro, mesmo nas coisas mais necessárias, sinto-me extremamente culpado. Eu sinto que não é meu para gastar, mesmo que ele sempre foi “o que é seu é nosso, o que é meu é nosso.” Se é utensílios domésticos, não é tão ruim, mas se é algo estritamente para mim (a garrafa de US $ 4 da tintura de cabelo …) Eu agonize sobre ele. Minha ansiedade me empurra, a ponto de, mesmo quando meus Meds são devido I não querem “desperdiçar” dinheiro com eles. Meu marido é tão altruísta, ele me surpreende. Mas eu ainda me sinto mal por desperdiçar o seu dinheiro.

16. Maureen Melo  :

Faz você se sentir muito inadequada e um fardo para seus entes queridos.

17. Diana Marie Arroz:

Minhas crianças pensam que desde que eu não trabalhar eu posso ser um serviço de táxi para os meus netos e ajudar com todo o seu trabalho escolar. Eu amo estar com eles, mas eu parar de trabalhar porque era muito difícil para mim. Alguns dias eu acho que o trabalho era mais fácil. Eu preciso aprender a dizer não. Se eu não tomar o que não poderia ir para as grandes escolas que eles estão  em . Eu também cuidar da minha 35 anos filha desativado. Eu ainda me esforçar para meus limites todos os dias.

18. Sonia Pearson Harbison:

Se você é “sorte” o suficiente para obter a deficiência, as pessoas inveja de você, porque você não tem que trabalhar. Eles não entendem que você não pode trabalhar. Se você gostou do seu trabalho, você deseja que você poderia voltar. O que as pessoas não conseguem perceber é que você provavelmente vivem  na  pobreza ou darned perto disso, se você tem deficiência e não ter alguém para ajudar a pagar as contas. Oh, e as pessoas pensam desde que você não tem um emprego, você tem tempo para fazer coisas para eles. Se você faz parte de um grupo, eles querem que você para ajudar a conduzir as coisas, organizar as coisas, porque você tem muito tempo livre. Eles não consideram que o tempo não é o problema, a energia é!

19. Tony- Maria Ward:

Se alguém perguntar como eu sou. Eu sempre digo que  estou bem . Porque as pessoas não estão cientes de que fibro é que eles tendem a dizer que você vai estar certo. Descanse em seguida, continuar a dizer-me sobre não dói apontando o quão difícil é para eles. Realmente me irrita eu sei que é mesquinho. Mas a nossa dor é para sempre. Ele mudou cada parte da nossa vida. Nossa dor não foi por escolha. Eu tenho um novo normal agora e só os guerreiros fibro pode se relacionar. Isso me deixa com tanta raiva. Eu não estou competindo para ver quem tem mais dor. Nós ganhar as mãos para baixo tudo que você fibro guerreiros lá fora. Então sim, eu evitar essa pergunta porque eu sei a resposta eu voltar vai me perturbar. Qual é o ponto.

20. Barbara Miller:

Meu segredo para não trabalhar é que eu não socializar para que as pessoas que não tenham me visto  em  algum tempo acho que fui longe de funcionar. Eu só ir fazer compras quando eu não estou tendo um dia horrível e quando eu estou praticamente estourou em todos os meus remédios e até então eu não posso esperar para chegar em casa e rastejar em minha cama e ligar meu cobertor elétrico e me enterrar debaixo das cobertas.

21. Kathy Wiese-Wallace  :

 Porque você tem uma doença crônica e não está trabalhando você não está disponível para sua família ou amigos para despejar determinadas tarefas em você porque “você está em casa e não tem que trabalhar.” E só porque eles não podem”ver” a sua doença ou deficiência não significa que você bem e saudável.

23. Honaleah Mary: 

Os segredos de não trabalhar devido a doença crônica. Hmmm. Bem, em primeiro lugar é o esforço financeiro que estas doenças têm sobre nós. Tenho 44 anos de idade. Eu fui diagnosticado com fibromialgia, DPOC, PTSD, distúrbios do sono, já foram submetidos a um substituto completo do joelho só para citar algumas coisas que estão erradas comigo. De acordo com o governo federal, isso não é suficiente para se qualificar para a deficiência.

Eu realmente amava a carreira que eu tinha, e perdê-la todos os dias. Eu era um getter go … viciado em trabalho … um funcionário dedicado. Agora eu me sinto inútil, eu não valho nada. Eu não tenho nenhuma renda, sem seguro, e não resta muito a meu nome. Vender os bens que eu trabalhei tão duro para apenas para ser capaz de obter os medicamentos que precisam desesperadamente para sobreviver. Eu era o vencedor do pão em nossa casa. Agora eu sou apenas um fardo para minha família. Seguro através do mercado de saúde para alguém como eu, sem renda, e uma condição pré-existente é US $ 600+ por mês ….

Não há nenhuma maneira que é mesmo possível. Eu não posso tomar meus medicamentos prescritos, porque eu não posso dar ao luxo de preenchê-los que muitas vezes … mas se eu fosse para parar todos juntos, não só eu iria sofrer com saques como qualquer execução do viciado moinho de drogas, mas a dor seria muito para descobrir. Você aprende a ter o suficiente para conseguir sobreviver. Meus faixas dor diária de 8 a 10. Para cada um bom dia eu tenho, eu tenho dois, às vezes três dias ruins.

Nos dias ruins eu posso dormir até 22 horas em um dia, e até mesmo a pé para o banheiro é tão insuportável que certamente acabar com tudo seria muito mais fácil. Mas … mesmo com as doses completas, a dor ainda é um consistente 5 a 6, e há todas as outras questões que vêm com esta doença hediondo. Meu filho pensa que eu sou preguiçoso .. minha casa parece desagradáveis, as pessoas mantidas un viver aqui (que é extremamente difícil em si mesmo, porque eu era uma pessoa muito arrumado). Não existe tal coisa como o sono “profundo”. Se eu dormir com força suficiente para sonhar uma vez em um ano, considero que este é um milagre. horários de sono são inconsistentes também. Eu tenho a névoa fibro.

Eu tenho que escrever tudo para baixo, eo que costumava vir facilmente, agora é uma grande empresa … como equilibrar um talão de cheques. dores de cabeça diárias que nunca param e vão desde ligeiramente irritante, para completar enxaqueca. dor nas costas tão intensa que eu não suporto por mais de cinco minutos a uma hora. Por outro lado, não posso sentar-se por muito tempo também. A única maneira que eu posso obter qualquer alívio está deitado em um sofá com as costas contra a parte de trás da pressão colocando sofá sobre ele, com uma almofada de aquecimento. problemas de estômago e dor de todos os tempos.

Meu cabelo cai em aglomerados. Os medicamentos têm me fez ganhar peso substancial. inchaço constante. Eu não posso começar em torno de um monte de gente, porque o meu sistema imunológico é praticamente inexistente. Quando eu ficar doente, eu tenho que ir em antibióticos para enganar meu corpo a se curar, porque o meu corpo ataca as articulações, como parte da doença. Estou isolado, solitário, e sofrem com a depressão extrema. Minha visão está ficando pior a cada dia. Sinceramente, sinto completamente aleijado. Eu não tenho uma “vida” mais. Ele foi tirado de mim. Agora eu só existe. Eles dizem que não podemos chegar deficiência porque somos muito jovens, mas honestamente meu corpo é idade aos gostos de um 70 anos de idade.

Eu sou honestamente um passo da necessidade de um andador. E sinceramente … as taxas de suicídio entre as pessoas que sofrem com este são extremamente elevados. Eu mesmo considerado por mim mesmo. Mas … mesmo se nós começamos deficiência, ele realmente nunca será suficiente para pagar todos os cuidados médicos que necessitam. Esta é uma doença triste que leva a vida das pessoas longe deles. Minha mente ainda funciona como estou saudável … através das dores de cabeça e nevoeiro …

Minha mente quer se levantar e ir. Meu corpo simplesmente não vai me deixar. Os médicos precisam para resolver esta questão muito, porque é uma grande parte da depressão e ansiedade. Ou nos ajudar a se sentir melhor, ou medicar-nos para nossas mentes abrandar. Eu espero que isso ajude. Esperemos que isso lhe dá uma visão sobre a mente eo corpo de um guerreiro fibro. Então, com isso dito, eu vou responder a sua pergunta da maneira que eu tenho que responder tantas vezes … “Eu estou bem”. Mas realmente…. Eu estou com raiva .. triste … Sinto falta da minha vida

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24  Erin Carroll:

Vou colocar desta forma eu sei que eu sou ainda capaz de trabalhar agora, mas eu também sei o quão inútil eu seria. Quanto mais eu trabalho mais eu machucar. Quanto mais eu trabalho mais cansado que eu sou. Mais dor e exaustão igualar mais confusão mental e irritabilidade. Isso tudo faz com que seja muito difícil para mim para equilibrar onde meus colheres precisa ir.

25.  Denise Ruiz:

Para mim, é humilhante. Eu não posso cuidar de mim ou meus filhos financeiramente. Eu acreditava que eu tive a sorte de ter sido capaz de ficar em casa com meus filhos quando eles foram crescendo, e, em seguida, tornou-se uma mãe solteira com nenhuma experiência de trabalho. Agora aos 45 anos, é difícil conseguir trabalho e se eu encontrar alguma coisa, cirurgias, dor e Dr. visitas me meus papéis andando. 

Eu tenho um “noivo”, que pode ser um verdadeiro bunda. Sempre me dizendo como eu não posso fazer por mim mesmo, que eu sempre precisar de ajuda, que eu sou fraco … Eu acordo todo dia de dor, às vezes rastejando para se locomover. Eu ainda faço o que tenho que fazer. Meu segredo é que eu estou envergonhado, humilhado, e às vezes sinto completamente inútil por não ser capaz de trabalhar. Eu sou duro comigo mesmo.

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