25 secrets des gens qui ne peuvent pas travailler en raison de la fibromyalgie

Personne ne se sent génial d’être en mesure de ne pas travailler pour la famille. En raison de la nature de la maladie que nous avons, l’emploi continue sera le plus grand désir que tout le monde a. rendez-vous médicaux, tests, traitement, traitant les symptômes émotionnels et physiques que sur son propre un emploi à temps plein que chaque patient de la fibromyalgie est en train de faire.

Nous avons posé une question : «  Dites – nous les secrets la plupart des gens ne connaissent pas de ne pas travailler en raison d’ une maladie chronique »  à notre communauté. Des centaines de personnes ont participé à la discussion et de partager leurs réflexions avec nous. Tous d’entre eux n’aiment pas en mesure de faire le travail, ils veulent contribuer financièrement à la famille. Nous avons donc compilé leurs réponses pour vous, comme tout le monde avec la fibromyalgie ou d’une autre maladie chronique plus ou moins ont même sentiment.

Voici ce que la part de la communauté avec nous:

1. Brandy Stilson  :

Ce n’est pas amusant de rester assis à la maison toute la journée. J’aimerais être en mesure d’avoir un emploi. Être capable de se lever aller travailler, rentrer à la maison et fonctionner tous les jours. Ne pas être en mesure de vous fait sentir comme un échec.

2. Seulement Sanchez-Santiago:

Au moins maintenant, la condition est reconnue imaginer être 27 ans avec des enfants et de travailler 13 à 14 heures par jour 6 jours par semaine. Il n’a pas été reconnu alors et si vous avez dit que vous aviez une condition qu’ils ne pouvaient pas qu’ils vous mettre trouver dans un endroit mental.

Donc ce que vous devez faire est de me ralentir voir un thérapeute, le thérapeute va reconnaître que le stress qui est le stress médical. Est-ce que vous CONSOMMER plus vous insistez sur l’état de votre plus agressif devient ce qui est tout à fait la vérité honnête.

Une fois que vous d’établir une connexion avec votre thérapeute et il peut mettre cela sur le papier, vous pouvez commencer à demander des prestations et si vous avez des années de travail qui aide aussi j’ai 15 qui alors était maintenant un quota de 20 vous devez travailler 40 pour faire un quota d’une retraite, mais vous pouvez obtenir de l’aide si le stress intègre votre état et fait qu’empirer les choses et que vous êtes constamment dans la douleur, il ajoute également à la compréhension de la façon dont il est psychologiquement vous affecter votre famille votre corps afin que vous puissiez obtenir un partie de l’aide et peut-être un travail à la maison sur le téléphone qui est ce que je l’ai fait pendant un certain temps et j’ai travaillé tout le chemin jusqu’à ma chirurgie du cancer du sein la veille.

Vous devez obtenir un journal du grand livre et d’écrire le niveau de douleur que vous êtes, afin que vous avez quelque chose à comparer à votre thérapeute et votre médecin vous aussi besoin d’un bon rhumatologue juste un bon neurologue parce qu’ils ont besoin de garder ceux-ci dans le sang tester montre quand il a éclaté. Il y a beaucoup à traiter, mais il vous aidera.

Une fois que vous avez passé à travers tout ce processus dire à votre médecin c’est ce que vos objectifs et dire que le thérapeute vous avez besoin d’aide. Je dois dire que je avais besoin d’aide pour la première fois dans ma vie, en tant que jeune alors il était si fort que personne ne me croit. En tant que personne âgée maintenant. Si elle existe je vais dire au médecin s’il ne l’écoute pas alors je vais passer à quelqu’un qui écoutera. Et j’ai trouvé un médecin étonnant à l’hôpital Jefferson.

Trouver le niveau de douleur que vous pouvez traiter de 1 à 10 mon niveau est 7 mais il a fallu 20 ans pour y arriver maintenant, quand je reçois à huit ou neuf ans, je dois arrêter ce que je fais et asseyez-vous. Mais s’il vous plaît dites-le thérapeute dire à votre rhumatologue dire à votre médecin de soins primaires et un ensemble d’or même votre assurance sera également envoyer quelqu’un à la maison pour voir comment vous fonctionne et ce qui se passe parce que ce qui est nouveau dans l’assistance Philadelphie envoie maintenant un gestionnaire de cas pour tenter de répondre à vos besoins et vous aider. J’espère que cela aide si vous avez d’autres questions.

Je vous ai garder dans la prière et l’espoir que quelqu’un puisse vous aider et j’espère que si vous avez d’autres questions de la famille fibro est là pour répondre en particulier ceux qui a des disques pour beaucoup de nombreuses années

3. Pilier Garofalo:

Cela ne fonctionne pas est une perte énorme. Il est non seulement une perte financière, mais une perte d’identité. J’ai perdu une famille que j’avais depuis 15 ans, j’ai perdu la socialisation mon travail m’a apporté. J’ai perdu ma confiance, mon estime de soi, et je l’ai perdu mon but.

4. Gemma Martin:

ersonnes pensez que votre paresseux … et ils pensent que vous avez facile …
vivre sans emploi sur quelque chose comme le handicap est difficile sa ne suffit pas pour couvrir les factures normales, votre chapardage pour joindre les deux bouts chaque mois et chaque fois quelque chose de mois doit donner à faire de la place pour des choses vous avez besoin … Parfois , vos timbres alimentaires ne durent pas le mois, vous sirotez des repas pour les faire étirer, quelques mois vous blottir sur le canapé avec des couvertures afin que vous pouvez transformer la manière de chaleur vers le bas parce que vous ne pouvez pas payer les facture, quelques mois vous évitez de rentrer chez tout parce que vous ne pouvez pas vous permettre d’exécuter le AC et son beaucoup plus froid (température sage) à errer sans but autour il stocke à regarder des choses que vous ne pouvez pas se permettre … Votre pas « antisocial » vous ne peux pas se permettre de traîner … et vous prenez une douche une fois par semaine pour sauver des choses comme le savon / shampoing corps de lavage et la facture d’ eau / chaleur …

Vous passez chaque jour à lire des choses sur la façon dont paresseux et intitulé « reines de l’aide sociale sont » et vous trouvez se mettre en colère et amer au monde … et vous-même … et quelques jours vous croyez … vous croyez même peut-être vous êtes « paresseux ». Parfois, vous obtenez votre agir ensemble, aller pour une entrevue, même obtenir le job..you le coller pendant quelques semaines et passer chaque nuit à pleurer dans son lit à cause de la douleur ou tard chaque matin en raison de la fatigue chronique ou d’épuisement rendant routine du matin dure …

Votre patron des commentaires sur votre look hirsute ou le fait que vous pourriez avoir sauté la douche ce matin (parce que vous saviez si vous avez dépensé l’énergie sur une douche que vous ne le faire à travers la journée, et après un mois de vous tuer, vous êtes licenciés pour retard ou absences ou quitter parce que votre corps ne peut pas prendre plus et se glisser dans une dépression et le cycle recommence … et tout que vous voulez avec chaque fibre de votre être … est d’être capable de faire les choses que les gens normaux prennent pour acquis tous les jours…

  • d’avoir un emploi que vous sentez fier …
  • jouer avec vos enfants ou animaux de compagnie
  • pour garder votre maison bien rangée …
  • pour être en mesure de prendre une douche sans votre corps blesser … ou l’énergie pour mettre le maquillage o ou faire vos cheveux ou traîner avec des amis …
  • ou faire un repas qui ne nécessite pas un micro-ondes ..

Les simples stupides tous les jours des choses que vous ne pouvez ni se permettre mentalement, physiquement ou financièrement à faire plus …

 

5. Julie Santos:

Qui ne veut pas travailler et gagner? Qui veut être juste à la maison en attente pour rien? Qui ne veut pas payer les factures à temps? Qui ne veut pas aller en vacances sans penser à long de la finance? Qui veut perdre tous les avantages à travailler? Qui veut être limité dans toutes les choses? Qui veut être dans la douleur et non compris? Qui veut être appelé LAZY lorsque vous êtes réellement illed?

Qui veut ressentir la douleur même de faire une tâche simple? QUI VEUT LA VIE JUSTE PARCE QUE VOUS ARRÊTEZ chroniquement ILLED? Et qui veut avoir peur tout le temps? Autant de questions dans mon esprit … mais qu’importe? Parce que NOBODY VOUDREZ dans notre CHAUSSURES!

6. Teresa Mills:

Il est pas amusant assis seul à la maison tous les jours tous les jours, ne pas avoir la force de se lever un faire des choses. Pour beaucoup de douleur lorsque vous ne sortez du lit juste pour marcher 5 pieds à la salle de bain. Mais au moins je peux marcher et se lever, je ne prendrai mes capacités pour acquis à nouveau. Je suis mieux que moi il y a 10 ans, mais pas assez pour mieux revenir au travail.

7. Nancy Burzo:

La perte d’une profession que vous avez travaillé si dur à atteindre, les amitiés de cette profession, le contact social de vos collègues de travail ayant des intérêts similaires, le soutien de ces collègues, le noyau secouant la perte de cette identité vous déteniez si sacré pendant des décennies, la perte des nombreuses avancées, les réalisations que vous avez faites dans ladite profession, la perte de l’assurance, la perte du statut en tant qu’être humain, d’autres ne vous voient avec valeur comme ils le faisaient avant, de toute évidence la perte de revenus, la spirale vers le bas de votre famille en raison de cette perte de revenu et d’assurance familiale est cruelle et déchirante, composé en ayant un enfant à besoins spéciaux adulte qui dépend de vous.

eeing les ravages qu’il assouvit dans sa vie, un sentiment d’ impuissance à changer les choses …… .. courte liste de quelques – unes des impacts …… vous apprenez rapidement qui sont vos vrais amis et la famille sont, vous découvrirez les ressources que vous ne connaissiez pas existait avant , vous trouverez des réserves en vous – même qui sont une surprise paisible, vous chérissez les petits plaisirs encore que nous offre la vie, vous regardez votre famille ajuster et changer le Chafe tombe le vrai cœur reste et renforcer et matures trouver des compétences qui les renforcent et réchauffe votre cœur …… vous familiariser avec une nouvelle normale, vous ajustez et acceptez et pardonnes et trouver la joie dans ce qui est cette nouvelle vie qui est maintenant à vous, vous trouvez un nouveau système de soutien dont ce site est une grande partie 

8. dimanche Lynn  :

 Je me sens aussi comme un fardeau total à mon mari. Même mon fils de 20 ans m’a dit: « Je crains que papa pense qu’il est pris au piège avec tous vos problèmes de santé ». Les mots ne peuvent décrire à quel point il se sentait connaître mon propre enfant me voit de cette façon.

Un autre secret (peut-être ce n’est pas un vrai secret puisque beaucoup d’entre nous peuvent se sentir de cette façon), mais mon secret est jugé comme paresseux et comme quelqu’un qui veut que le monde remis à eux. Ce qui est donc pas le cas. Je me souviens de travailler tous les jours, au travail que j’aimais, avec espace pour se développer dans chaque domaine. Mais mon corps au fil du temps, m’a battu et je ne peux même choisir ma maison sans se mettre à reprendre mon souffle et construire la force. Les mots ne peuvent expliquer à quel point je déteste vivre comme ça et manquant sur la vie. Je me sens comme un échec à mon mari, les enfants et la société elle-même, tous les jours.

Seulement neuvième Gatti:

Ne pas être en mesure de travailler est vraiment un cauchemar, une douleur constante et la perte de mémoire rend malheureux chaque jour … on n’a rien à attendre ou être fiers. Je manque ces jours de plus en plus.

10. Justine Haut:

J’aimerais travailler. J’aimerais vivre une vie normale à distance. Je fais de mon mieux pour vivre avec les cartes que je suis dealt- même mon médecin dit que je fais tout droit. Alors pourquoi ne pas je me sens bien? Je  l’ habitude  de travailler en tant que gestionnaire de détail avec le sommeil d’insomnie chronique une fois tous les 3 ou 4 jours. Maintenant , je dors et ne me sens reposée, je vis sur un coussin chauffant, je traite avec des gens invalidant ma douleur à gauche et à droite. Je suis coincé regarder à l’ extérieur. Je regarde la normale , mais je suis tout sauf cela. Les gens pensent que je suis paresseux et besoin de le sucer.

Quand les gens sont malades, ils appellent et de repos. Peu importe à quel point je reste, je ne suis pas mieux. Les employeurs soit ne me embaucher ou une fois qu’ils découvrent que je besoin tant de logements qu’ils veulent se débarrasser de moi. Je voudrais avoir quelque chose d’autre, parce qu’ils comprendraient. Je déteste être cette personne.

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11. Cheryl Marie:

Que la douleur est invalidante physiquement, émotionnellement et spirituellement. routine équilibre constant. Les appels téléphoniques sont pratiquement inexistants d’amis et de parents. Je manque les interactions de l’emploi et d’être payé. Ça me manque d’avoir un but moins d’essayer de sortir de la douleur quotidienne. Il est une histoire sans fin et la bataille. Pas vraiment grand secret!

12. Bretagne Grogan:

Tout le monde agit comme votre tellement chanceux parce que vous ne devez pas travailler. Mais la vérité est que j’aimé travailler

13. Cori Arundale-Daniels:

Celui que j’entends des gens est beaucoup, mais vous regardez bien. J’ai eu un ami bien dire puisque vous ne travaillez pas pourquoi ne pas vous payer pour nettoyer ma maison à deux étages. Eh bien, si je pouvais le faire que je serais resté à la banque avec 401K d’assurance tous les jours de congé payé. Quelques semblent comprendre, mais la plupart ne le font pas et ils ne me voient pas les jours où je reste dans mon pyjama toute la journée et me demande si je peux trouver la force de prendre une shower.I manquer les choses simples comme aller à une soirée film et à dîner. Je suis épuisé à le soir à faire quoi que ce soit.

14. Beth Ann Balmer-Linkous:

J’avais quelqu’un dire toujours vous regardez votre travail amende, puis un jour j’ai eu les Flairs chaleur fibro, elle se plaignait quand elle marchait par moi j’étais en feu et elle mieux de ne pas tomber malade de moi. Je marchais sur une serra dans ses bras. Je voudrais pouvoir vous donner ceci, mais ce ne est pas contagieuse. Maintenant, je vous clin d’œil avec rubberbands afin que vous puissiez piquer constamment. Utilisez un marteau si vous avez un mal de tête de martèlement plupart de la journée? Elle baissa la tête et dit non merci. Après cela, elle était agréable. Leçon apprise.

15. Kelly Hill:

Ma vérité laide.

Sans faute de mon mari, je me sens extrêmement coupable de dépenser de l’argent. Je ne peux pas travailler, je me sens comme si je ne cotise pas. Chaque fois que je dois dépenser de l’argent, même les choses les plus nécessaires, je me sens très coupable. Je me sens comme ce n’est pas à moi de passer, même si elle a toujours été « ce qui est à toi est la nôtre, ce qui est à moi est à nous. » Si c’est des articles ménagers, ce n’est pas aussi mauvais, mais si elle est quelque chose strictement pour moi (une bouteille de 4 $ de teinture pour les cheveux …) J’agoniser dessus. Mon anxiété me pousse au point de même quand mes Meds sont dus, je ne veux pas « perdre » l’argent sur eux. Mon mari est si désintéressé, il me stupéfie. Mais je me sens toujours mal pour perdre son argent.

16. Maureen Melo  :

Il vous fait sentir très insuffisant et un fardeau pour vos proches.

17. Diana Marie Rice:

Mes enfants pensent que je ne travaille pas je peux être un service de taxi pour mes petits – enfants et aider à leur travail scolaire. J’aime être avec eux mais je cesser de travailler parce qu’il était trop difficile pour moi. Certains jours , je pense que le travail était plus facile. Je dois apprendre à dire non. Si je ne prends pas qu’ils ne pouvaient pas aller dans les grandes écoles , ils sont  en . Je me soucie aussi de ma vieille fille handicapée de 35 ans. Je pousse toujours à moi – même mes limites chaque jour.

18. Sonia Pearson Harbison:

Si vous êtes assez « chanceux » pour obtenir le handicap, les gens vous envie parce que vous n’avez pas à travailler. Ils ne comprennent pas que vous ne pouvez pas travailler. Si vous aimez votre travail, vous souhaitez , vous pouvez revenir en arrière. Ce que les gens ne réalisent pas est que vous vivez probablement  dans la  pauvreté ou reprisés près de lui si vous avez un handicap et ne pas avoir quelqu’un d’ autre pour aider à payer les factures. Oh, et les gens pensent , puisque vous ne disposez pas d’ un emploi, vous avez le temps de faire des choses pour eux. Si vous faites partie d’un groupe, ils veulent que vous aider les choses de plomb, organiser les choses parce que vous avez beaucoup de temps libre. Ils ne considèrent pas que le temps est pas la question, l’ énergie est!

19. Tony- Maria Ward:

Si quelqu’un demande comment je suis. Je dis toujours que  je suis OK . Parce que les gens ne savent pas ce que fibro est qu’ils ont tendance à dire que vous aurez raison. Reposez – vous ensuite continuer de me parler là des douleurs soulignant combien il est difficile pour eux. Vraiment me énerve je sais qu’il est petit. Mais notre douleur est toujours. Il a changé toutes les parties de notre vie. Notre douleur n’était pas par choix. J’ai une nouvelle normale maintenant et que les guerriers fibro peut se rapporter. Il me fait tellement en colère. Je ne suis pas en compétition pour voir qui a plus de douleur. Nous gagnons les mains vers le bas tout ce que vous fibro guerriers là – bas. Alors oui , j’éviter cette question parce que je sais la réponse que je reviens me bouleverser. À quoi ça sert.

20. Barbara Miller:

Mon secret ne fonctionne pas est que je ne socialise pas les gens qui me l’ ont pas vu  en  penser quelque temps que je suis parti travaille. Je vais seulement l’épicerie quand je ne suis pas d’ avoir une journée horrible et quand je suis à peu près , je maxed sur tous mes médicaments et même alors je ne peux pas attendre pour rentrer à la maison et ramper dans mon lit et allumer ma couverture électrique et moi – même enterrer sous les couvertures.

21. Kathy Wiese-Wallace  :

 Parce que vous avez une maladie chronique et ne sont pas vous travaillez ne sont pas disponibles pour votre famille ou entre amis pour vider certaines tâches sur vous parce que « vous êtes chez vous et ne pas travailler. » Et juste parce qu’ils ne peuvent » voir » votre maladie ou d’invalidité ne signifie pas que vous bien et en bonne santé.

23. Honaleah Marie : 

Les secrets de ne pas travailler en raison d’une maladie chronique. Hmmm. Eh bien, d’abord et avant tout les difficultés financières ces maladies ont sur nous. Je suis âgé de 44 ans. J’ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie, la BPCO, stress post-traumatique, les troubles du sommeil, ont déjà subi un remplacement du genou complet pour en nommer quelques choses qui ne sont pas avec moi. Selon le gouvernement fédéral, cela ne suffit pas pour se qualifier en cas d’invalidité.

J’ai vraiment aimé la carrière que j’avais, et manque tous les jours. J’étais getter go … bourreau de travail … un employé dévoué. Maintenant, je me sens inutile, je ne vaux rien. Je n’ai pas revenu, pas d’assurance, et pas grand-chose à mon nom. La vente des biens j’ai travaillé si dur pour juste pour être en mesure d’obtenir les médicaments dont j’ai besoin désespérément de survivre. J’ai été le gagnant du pain dans notre maison. Maintenant, je suis juste un fardeau pour ma famille. Assurance à travers le marché de la santé pour quelqu’un comme moi, sans revenu, et une condition pré-existante est de 600 $ + un mois ….

Il n’y a aucun moyen qui est encore possible. Je ne peux pas prendre mes médicaments prescrits, parce que je ne peux pas se permettre de les remplir que souvent … mais si je devais arrêter tous ensemble, non seulement je souffre avec des retraits comme toute course du toxicomane moulin, mais la douleur serait trop à nu. Vous apprendrez à prendre assez pour survivre à peine. Mes gammes de douleur tous les jours de 8 à 10. Pour chaque bon jour, je l’ai, j’ai deux, parfois trois jours mauvais.

Les mauvais jours, je peux dormir jusqu’à 22 heures par jour, et même se rendre à la salle de bain est tellement atroce que tout serait sûrement la fin tellement plus facile. Mais … même avec les doses complètes, la douleur est toujours une constante de 5 à 6, et il y a toutes les autres questions qui viennent avec cette maladie hideuse. Mon fils pense que je suis paresseux .. ma maison ressemble à des gens méchants, vivent ici gardés de l’ONU (ce qui est extrêmement difficile en elle-même, parce que je suis une personne très propre). Il n’y a pas une telle chose que le sommeil « profond ». Si je dors assez difficile de rêver une fois par an, je considère cela comme un miracle. Les horaires de sommeil sont incompatibles aussi bien. Je le brouillard fibro.

Je dois tout écrire, et ce qui était à venir facilement, est aujourd’hui une entreprise de grande envergure … comme le solde d’un chéquier. maux de tête quotidiens qui ne cessent et vont de légèrement irritant, pour compléter la migraine. Maux de dos si intense que je ne peux pas supporter pendant plus de cinq minutes à la fois. D’autre part, je ne peux pas rester longtemps non plus. La seule façon que je peux obtenir un soulagement est étendu sur un canapé avec mon dos contre le dos du canapé faisant pression sur elle, avec un coussin chauffant. problèmes d’estomac et la douleur tout le temps.

Mes cheveux tombent en touffes. Les médicaments me ont fait prendre du poids important. gonflement constant. Je ne peux pas me déplacer beaucoup de gens, parce que mon système immunitaire est pratiquement inexistante. Quand je suis malade, je dois aller sur les antibiotiques pour tromper mon corps en guérir lui-même, parce que mon corps attaque mes articulations dans le cadre de la maladie. Je suis isolé, solitaire, et souffre de dépression extrême. Ma vision se détériore de jour en jour. Je me sens tout à fait honnêtement estropié. Je n’ai pas une « vie » plus. Elle a été prise de moi. Maintenant, j’existe pas seulement. Ils disent que nous ne pouvons pas obtenir un handicap parce que nous sommes trop jeunes, mais honnêtement mon corps est âgée aux goûts d’un 70 ans.

Je suis honnêtement un pas d’avoir besoin d’un marcheur. Et à vrai dire … les taux de suicide chez les personnes qui souffrent de cette situation sont extrêmement élevés. Je l’ai même pensé moi-même. Mais … même si nous obtenons le handicap, il ne sera jamais vraiment suffisant pour payer tous les soins médicaux dont nous avons besoin. C’est une maladie triste qui prend la vie des gens loin d’eux. Mon esprit fonctionne encore comme je suis en bonne santé … à travers les maux de tête et le brouillard …

Mon esprit veut se lever et aller. Mon corps juste ne me laisse pas. Les médecins ont besoin pour résoudre ce problème beaucoup, parce qu’il est une grande partie de la dépression et l’anxiété. Ou bien nous aider à se sentir mieux, ou nous médicamenter pour que nos esprits ralentissent. J’espère que ça aide. Espérons que cela vous donne un aperçu de l’esprit et le corps d’un guerrier fibro. Donc, cela étant dit, je vais répondre à votre question la façon dont je dois répondre à tant de fois … « Je vais bien ». Mais réellement…. Je suis en colère .. triste … Je manque ma vie

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24  Carroll Erin:

Je mis de cette façon, je sais que je suis encore capable de travailler en ce moment, mais je sais aussi combien inutile que je serais. Plus je travaille plus je me suis blessé. Plus je travaille plus je suis fatigué. Plus la douleur et l’épuisement égalent plus de brouillard du cerveau et de l’irritabilité. Tout cela rend très difficile pour moi d’équilibrer où mes cuillères doivent aller.

25.  Denise Ruiz:

Pour moi, c’est humiliant. Je ne peux pas prendre soin de moi-même ou mes enfants financièrement. Je croyais que j’ai eu la chance d’avoir pu rester à la maison avec mes enfants quand ils ont grandi, puis devenu une mère célibataire sans expérience professionnelle. Maintenant, à 45 ans, il est difficile de trouver du travail et si je trouve quelque chose, la chirurgie, la douleur et les visites Dr. me chercher mes papiers de marche. 

J’ai un « fiancé » qui peut être un vrai cul. me dit toujours que je ne peux pas le faire pour moi-même, que je dois toujours de l’aide, que je suis faible … Je me réveille tous les jours dans la douleur, parfois ramper pour se déplacer. Je encore ce que je dois faire. Mon secret est que je suis gêné, humilié, et parfois se sentir tout à fait inutile de ne pas être en mesure de travailler. Je suis dur sur moi-même.

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