Desativada por fibromialgia, a minha visão da vida mudou

 

Meu nome é Ann Arbor. Eu sou uma mãe de dois filhos lindos, ex-trabalhador beneficiário (cuidador) e fotógrafo. Tenho 31 anos e sofre de fibromialgia. Eu fui diagnosticado há um ano, mas eu tenho que sofre desta síndrome por vários anos. Esta doença mudou a minha visão da vida, porque nós, os doentes, não podem viver como antes.

O nome “fibromialgia” vem de “fibro”, que significa tecido fibroso (como tendões e ligamentos), “meu” que significa músculos e “algie”, que significa “dor”. Embora chamado fibrositis durante vários anos, a palavra fibromialgia é agora o nome que preferir.

Doente, precisamos mudar a nossa rotina e aprender a viver mais tranquilamente. Nós não podemos fazer como muitas atividades em um dia como antes, e tem que descansar entre cada um deles. Nós também temos que lamentar muitas coisas que nós nunca vai ser capaz de fazer novamente.

Fibromialgia, generalizada e constantes dores

A fibromialgia é uma síndrome que se caracteriza por dor generalizada e constante, e que o cérebro interpreta amplificado. fadiga crônica e hipersensibilidade ao toque, barulho e luz são a nossa vida cotidiana, assim como os distúrbios cognitivos, perda de memória, dificuldade de concentração, dificuldade em objetos de nomeação, etc … E de um modo geral, uma série de pontos fracos.

Desde o meu diagnóstico, eu tenho sido nos grupos de apoio Internet para as pessoas com esta doença e percebi que é muito pouco conhecida, mesmo que afeta 5% da população. Além disso, ela é muitas vezes muito mal julgada. Pessoas que sofrem com isso são frequentemente intimidados por seus entes queridos e no trabalho.

Diagnóstico

Esta doença se resume à eliminação de todas as outras patologias possíveis, porque os médicos realmente não sei de onde vem. À primeira vista, que, doente, parecem estar bem, mesmo que não é o caso. Nossos entes queridos tendem a acreditar que ou nós exageramos nossa dor, ou somos preguiçosos ou que acontece em nossa cabeça. Esta doença, não é visto.

Fibromialgia pode ser tão dolorosa que temos até dificuldade para andar. Nós sentimos que todos os nossos membros estão quebrados. A dor às vezes é tão intensa que pode acontecer que simplesmente levantar um garfo para comer exige um grande esforço por isso estamos fracos. Torna-se difícil encontrar um emprego por causa desta doença é imprevisível. Alguns dias, conseguimos sobreviver nossos dias, apesar da dor, e outras vezes nos encontramos na cama, muito sofrimento e muito fraco para ser funcional. Não podemos prever de um dia para o outro o que faz o planejamento das atividades muito difícil, porque nós temos que cancelar uma vez em dois.

Quanto à intimidação e mal-entendido que pessoas com câncer sofrem, eu decidi fazer uma campanha de consciência da fibromialgia na web e a mídia utilizando imagens, videosand informações relevantes, na esperança de educar todo o planeta e ter sucesso em quebrar tabus contra esta doença.

Digo a mim mesmo que, quanto mais as pessoas estão informadas sobre esta síndrome, menos as pessoas serão julgadas.

Em resumo, eu estou usando vários meios para espalhar a palavra sobre a fibromialgia todo o mundo para parar de juízos e intimidação. Eu também espero ver pesquisadores interessados ​​em encontrar uma cura para nos ajudar a curar ou controlar a nossa dor. Até o momento, não há cura para a fibromialgia. Então, eu gostaria de ver esta doença reconhecidos pelos governos, para que possamos obter alguma forma de assistência financeira. No momento, a maioria dos doentes tem de encontrar-se no recebimento de assistência social (envolvendo, assim, dor, pobreza, solidão, desamparo e às vezes até mesmo o suicídio) e muitas vezes encontram-se abandonados.

Em grupos de apoio, o que vemos são pessoas que sofrem de fibromialgia e não são compreendidos por aqueles ao seu redor. Porque quando nós parecem fisicamente para ir bem, a nossa comitiva tem dificuldade em entender o que sofremos 24 horas por dia. Em certos dias, não somos capazes de fazer coisas que são realmente banal, como levantar-se da cama ou lavar e que o próximo cansaço diurno e dor nos paralisar. Somos instruídos a deixar de ser preguiçoso, para parar de “escuta”, mas essas pessoas não entendem que, se tivéssemos a energia para fazer qualquer coisa, nós seria o primeiro a ativar, sem dizer uma palavra.

Quando falamos de fibromialgia para os nossos entes queridos, não é incomum que eles não querem ouvir o nosso sofrimento, e têm dificuldade para perceber o que não é visto. Algumas pessoas doentes são mesmo abandonado por sua comitiva, seu cônjuge …

Dificuldade em encontrar o tratamento certo

tratamento lado ninguém reage da mesma. Alguns pacientes podem ser aliviados apenas por certas drogas, enquanto outros vão ser insensível ou mesmo sujeito a efeitos adversos.

Psicologicamente, grupos de apoio ajudam a levantar os espíritos de pessoas doentes, porque todos nós vivemos na mesma situação, para mais ou menos o mesmo grau; e interagir com pessoas como nós, nos ajuda.

Mas o que poderia ajudar ainda mais, seria que a população entende: é tão difícil ter de explicar uma e outra vez, ter que justificar por que hoje não podemos sair, ir para o trabalho, etc.

Todas as pessoas com fibromialgia têm o mesmo tipo de perfil: estávamos pessoas hiperativas antes que a doença e / ou teve choques emocionais, acidente de carro, etc.

Os principais sintomas são dor generalizada crônica, fadiga e sono perturbado. Estes podem ser acompanhados por um ou mais dos seguintes sintomas:

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