Désactivé par la fibromyalgie, ma vision de la vie a changé

 

Mon nom est Anne Arbor. Je suis une mère de deux beaux enfants, ancien travailleur bénéficiaire (responsable) et photographe. Je suis 31 ans et je souffre de fibromyalgie. J’ai été diagnostiqué il y a un an, mais je souffre de ce syndrome depuis plusieurs années. Cette maladie a changé ma vision de la vie parce que nous, les malades, ne peut pas vivre comme avant.

Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui signifie tissu fibreux (comme les tendons et les ligaments), « mon » ce qui signifie que les muscles et « algie » qui signifie « douleur ». Bien appelé fibrosite depuis plusieurs années, la fibromyalgie mot est maintenant le nom que nous préférons.

Malade, nous devons changer notre routine et apprendre à vivre plus tranquillement. Nous ne pouvons pas faire autant d’activités en un jour comme avant, et doivent se reposer entre chacun d’eux. Nous avons également dans le deuil beaucoup de choses que nous ne serons jamais en mesure de le faire à nouveau.

Fibromyalgie, des douleurs généralisées et constantes

La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise par une douleur généralisée et constante, et que le cerveau interprète amplifié. fatigue chronique et l’hypersensibilité au toucher, le bruit et la lumière sont notre vie quotidienne, comme les troubles cognitifs, la perte de mémoire, difficulté à se concentrer, des difficultés dans les objets, etc … Et de nommage d’une manière générale, beaucoup de faiblesses.

Depuis mon diagnostic, je suis sur les groupes de soutien Internet pour les personnes atteintes de cette maladie et je compris qu’il est très mal connue, même si elle touche 5% de la population. De plus, elle est souvent très mal jugé. Les gens qui en souffrent sont souvent intimidés par leurs proches et au travail.

Diagnostique

Cette maladie se résume à l’élimination de toutes autres pathologies possibles, parce que les médecins ne savent pas vraiment d’où il vient. À première vue, nous, mal, semble bien, même si ce n’est pas le cas. Nos proches ont tendance à croire que ce soit nous exagérons notre douleur, ou nous sommes paresseux ou qu’il se passe dans notre tête. Cette maladie, on ne voit pas.

La fibromyalgie peut être si douloureux que nous avons même du mal à marcher. Nous pensons que tous nos membres sont brisés. La douleur est parfois si intense qu’il peut arriver que soulever simplement une fourchette pour manger nécessite beaucoup d’efforts pour que nous sommes faibles. Il devient difficile de trouver un emploi parce que cette maladie est imprévisible. Quelques jours, nous réussissons à survivre de nos jours, malgré la douleur, et d’autres fois, nous nous trouvons dans le lit, trop de souffrances et trop faible pour être fonctionnel. Nous ne pouvons pas prédire d’un jour à l’autre ce qui rend la planification des activités très difficile, parce que nous devons annuler une fois en deux.

Quant à l’intimidation et l’incompréhension que les personnes atteintes de cancer souffrent, j’ai décidé de faire une campagne de sensibilisation à la fibromyalgie sur le web et les médias en utilisant des images, videosand informations pertinentes, dans l’espoir d’éduquer la planète entière et réussir à briser les tabous contre cette maladie.

Je me dis que plus les gens sont informés de ce syndrome, moins les gens seront jugés.

En résumé, j’utilise divers moyens pour passer le mot sur la fibromyalgie dans le monde pour arrêter les jugements et l’intimidation. J’espère aussi voir les chercheurs intéressés à trouver un remède pour nous aider à guérir ou contrôler notre douleur. À ce jour, il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie. Je voudrais donc voir cette maladie reconnue par les gouvernements afin que nous puissions obtenir une certaine forme d’aide financière. À l’heure actuelle, la plupart des malades doivent se retrouver dans la réception de l’aide sociale (impliquant ainsi la douleur, la pauvreté, la solitude, l’impuissance et parfois même le suicide) et se retrouvent souvent abandonnés.

Dans les groupes de soutien, ce que nous voyons des gens qui souffrent de fibromyalgie et ne sont pas compris par ceux qui les entourent. Parce que quand nous semblons physiquement aller bien, notre entourage a du mal à comprendre que nous souffrons 24 heures par jour. Certains jours, nous ne pouvons pas faire des choses qui sont vraiment banales, comme se lever du lit ou que la shampooing et la fatigue le lendemain et la douleur nous paralysent. On nous dit de cesser d’être paresseux, d’arrêter « écouter », mais ces gens ne comprennent pas que si nous avions l’énergie pour faire quoi que ce soit, nous serions les premiers à activer, sans dire un mot.

Quand on parle de la fibromyalgie à nos proches, il est pas rare qu’ils ne veulent pas entendre nos souffrances, et ont du mal à réaliser ce qui ne se voit pas. Certaines personnes malades sont même abandonnés par leur entourage, leur conjoint …

Difficulté à trouver le bon traitement

traitement côté personne ne réagit de la même. Certains patients peuvent être soulagés que par certains médicaments, tandis que d’autres seront insensibles ou même soumis à des effets indésirables.

Psychologiquement, les groupes de soutien aident à lever les esprits des malades, parce que nous vivons tous dans la même situation, à plus ou moins le même degré; et d’interagir avec des gens comme nous, nous aide.

Mais ce qui pourrait aider encore plus, ce serait que la population comprend: il est si difficile d’avoir à expliquer encore et encore, devoir justifier pourquoi nous ne pouvons pas aujourd’hui sortir, aller au travail, etc.

Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ont le même type de profil: nous étions hyperactifs avant la maladie et / ou avaient des chocs émotionnels, accident de voiture, etc.

Les principaux symptômes sont la douleur chronique généralisée, la fatigue et les troubles du sommeil. Ceux-ci peuvent être accompagnés d’un ou plusieurs des symptômes suivants:

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