Desactivada por la fibromialgia, mi visión de la vida ha cambiado

 

Mi nombre es Ann Arbor. Soy una madre de dos hijos preciosos, ex trabajador beneficiario (cuidador) y fotógrafo. Tengo 31 años y sufro de fibromialgia. Me diagnosticaron hace un año, pero he estado sufriendo de este síndrome durante varios años. Esta enfermedad ha cambiado mi visión de la vida porque nosotros, los enfermos, no podemos vivir como antes.

El nombre de “fibromialgia” viene de “fibro”, que significa tejido fibroso (como tendones y ligamentos), “mi”, que significa músculos y “algie”, que significa “dolor”. Aunque llamada fibrositis desde hace varios años, la palabra fibromialgia es ahora el nombre preferimos.

Enfermo, tenemos que cambiar nuestra rutina y aprender a vivir con más tranquilidad. No podemos hacer el mayor número de actividades en un día como antes, y deben descansar entre cada uno de ellos. También tenemos que llorar muchas cosas que nunca vamos a ser capaces de hacer de nuevo.

Fibromialgia, dolores constantes y generalizadas

La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por dolor generalizado y constante y que el cerebro interpreta amplifica. fatiga crónica y la hipersensibilidad al tacto, el ruido y la luz son nuestra vida cotidiana, como son los trastornos cognitivos, pérdida de memoria, dificultad para concentrarse, dificultad para nombrar objetos, etc … y de una manera general, una gran cantidad de debilidades.

Desde mi diagnóstico, yo he estado en los grupos de apoyo en Internet para las personas con esta enfermedad y me di cuenta que es muy poco conocida, incluso si afecta al 5% de la población. Por otra parte, ella es a menudo muy mal juzgado. Las personas que la padecen a menudo son intimidados por sus seres queridos y en el trabajo.

Diagnóstico

Esta enfermedad se reduce a la eliminación de todas las demás patologías posibles, ya que los médicos no se sabe muy bien de dónde viene. A primera vista, que, enfermo, parece estar bien, incluso si no es el caso. Nuestros seres queridos tienden a creer que ya sea que exageramos nuestro dolor, o que son perezosos o que sucede en nuestra cabeza. Esta enfermedad, que no se ve.

La fibromialgia puede ser tan doloroso que incluso tenemos problemas para caminar. Creemos que todos nuestros miembros están rotos. El dolor es a veces tan intensa que puede suceder que simplemente levantando un tenedor para comer requiere mucho esfuerzo por lo que somos débiles. Se hace difícil encontrar un trabajo porque esta enfermedad es impredecible. Algunos días, se las arreglan para sobrevivir nuestros días a pesar del dolor, y otras veces nos encontramos en la cama, demasiado sufrimiento y demasiado débil para ser funcional. No podemos predecir de un día para otro lo que hace que la planificación de actividades muy difícil, porque tenemos que cancelar una vez en dos.

En cuanto a la intimidación y malos entendidos que las personas con cáncer sufren, decidí hacer una campaña de sensibilización fibromialgia en la web y los medios de comunicación el uso de imágenes, videosand información relevante, con la esperanza de educar a todo el planeta y tener éxito en romper tabúes contra esta enfermedad.

Me digo que cuantas más personas estén informados sobre este síndrome, menos personas serán juzgadas.

En resumen, estoy utilizando diversos medios para difundir la información sobre la fibromialgia en todo el mundo para detener los juicios y la intimidación. También espero ver a los investigadores interesados ​​en la búsqueda de una cura para ayudar a curar o controlar nuestro dolor. Hasta la fecha, no existe una cura para la fibromialgia. Así que me gustaría ver esta enfermedad reconocida por los gobiernos para que podamos conseguir algún tipo de asistencia financiera. En la actualidad, la mayoría de los enfermos tienen que encontrarse en la recepción de la asistencia social (que incluye tanto el dolor, la pobreza, la soledad, la impotencia y, a veces incluso el suicidio) ya menudo se encuentran abandonados.

En los grupos de apoyo, lo que vemos son personas que sufren de fibromialgia y no puedan ser entendidos por quienes les rodean. Porque cuando nos parece físicamente a ir bien, nuestro entorno tiene dificultades para comprender lo que sufrimos las 24 horas del día. En ciertos días, no somos capaces de hacer cosas que son realmente banales, tales como levantarse de la cama o lavar con champú y que el próximo día la fatiga y el dolor nos paralizan. Se nos dice que dejar de ser perezoso, que deje de “escuchar”, pero estas personas no entendemos que si tuviéramos la energía para hacer nada, que sería el primero en activar, sin decir una palabra.

Cuando hablamos de la fibromialgia a nuestros seres queridos, no es raro que no quieren oír nuestro sufrimiento, y tienen problemas para darse cuenta de lo que no se ve. Algunas personas enfermas son incluso abandonados por su entorno, de su cónyuge …

Dificultad para encontrar el tratamiento adecuado

tratamiento lado nadie reacciona de la misma. Algunos pacientes pueden aliviarse solamente por ciertos medicamentos, mientras que otros serán insensibles o incluso sujeto a los efectos adversos.

Psicológicamente, los grupos de apoyo ayudan a levantar el ánimo de las personas enfermas, porque todos vivimos en la misma situación, a más o menos el mismo grado; e interactuar con la gente como nosotros, nos ayuda.

Pero lo que ayudaría aún más, sería que la población entiende: es tan difícil tener que explicar una y otra vez, a tener que justificar por qué hoy no podemos salir, ir a trabajar, etc.

Todas las personas con fibromialgia tienen el mismo tipo de perfil: éramos personas hiperactivas antes de la enfermedad y / o tenían choques emocionales, accidente de tráfico, etc.

Los principales síntomas son dolor crónico generalizado, fatiga y trastornos del sueño. Estos pueden ir acompañados de uno o más de los siguientes síntomas:

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