fibromyalgie … non. 2 – Faire face à une maladie invisible

Les bonnes personnes, je suis toujours débordés par l’incroyable réponse à mon message « La fibromyalgie est … non. 1″ ! Lui seul a été partagé sur Facebook en deux jours et demi plus de 1000 fois – si fou! Merci pour tous vos commentaires, messages et envois! Merci à tous ceux qui ont partagé l’article. Je suis très heureux, car de cette façon nous pouvons créer ensemble une plus grande attention à la question de la fibromyalgie et les maladies invisibles en général. Et comme à cet égard prévalent encore beaucoup d’ incompréhension et de l’ ignorance, il est grand temps de faire quelque chose.

MALADIES INVISIBLE: L’IMPACT DE manque d’intérêt non reconnu SOCIAL

Je peux continuer à dire que cela signifie que l’ensemble des symptômes physiques sont une chose; mais tout aussi stressant pour toutes de telles maladies affectées les réactions et la façon dont la société est ainsi. Beaucoup de gens dans l’environnement des personnes atteintes de maladies invisibles ne sont pas clairement les dommages qu’ils peuvent faire avec leurs réactions inappropriées. Et le plus dangereux et , malheureusement , en même temps , la réaction la plus courante consiste à ignorer et le rejet par conséquent  des préoccupations et des problèmes des personnes atteintes de maladies invisibles et handicapées. Exactement qui est devenu très clair dans les commentaires à mon article. Dans mes dossiers de la fibromyalgie Bullshit Bingo ou mon article » Vivre dans un univers parallèle » est – ce clair.

A ce stade , à mon avis , il y a un très  vide grand. Heureusement, il y a de plus en plus de recherche et les efforts de la médecine pour mieux comprendre les problèmes physiques de la fibromyalgie et à traiter. Néanmoins, même ici beaucoup de place à l’ amélioration. Là où il y a encore , mais  aucune aide  est disponible pour les personnes qui,  quand il s’agit de traiter de la maladie dans la vie quotidienne. Comment cela peut – être là où le représente encore un gros problème, ainsi que les symptômes physiques?!  Comment peut – il que tant de patients sont laissés seuls avec ces problèmes?!

LES MILLIONS DISPARUES – The Forgotten MILLIONS

Et nous ne parlons pas d’un petit groupe, mais par des millions! La Société allemande de la douleur (DGSS) estime qu’en Allemagne seulement  8-16 millions de personnes souffrent de douleur chronique  . Et  21% d’entre eux ont le sentiment d’être socialement isolés à cause de leur douleur . Cela représente une hausse de 3,4 millions de personnes! Pas pour rien appelé une alliance pour une plus grande reconnaissance et à la recherche de myalgique Enzephaylomyelitis (ME) / syndrome de fatigue chronique (SFC) installe, une action avec le nom révélateur « les millions manquants » = « manquants » millions de. Il pourrait également être les  millions oubliés parlent. Les experts estiment,  que la majorité des patients atteints de fibromyalgie est également affectée par le CSA,   ou qu’il pourrait être une même maladie avec des manifestations différentes. Je pense que le CSA me concerne, bien que jusqu’à présent se mettre sérieusement à part aucun médecin avec lui. En fin de compte, il me est pas important ce que l’ étiquette obtient ma condition. Je crains que mes symptômes et problèmes sont pris au sérieux.

L’AVIS DES Fibrose? – MISSING AD

Quand je suis arrivé mon diagnostic sur il y a moins de quatre ans, je voulais savoir comment les autres Fibros avec leur maladie, ce qu’ils font l’ expérience et la façon dont ils gèrent leur vie quotidienne. Mais j’ai trouvé aucun matériel qui n’a pas été soulever même quelque chose de sensé sur le net! Des articles, des biographies et des descriptions des patients atteints de fibromyalgie, que ce soit sous forme de livres, des blogs et des articles – régnaient dans la langue allemande pantalon pratiquement mort. Alors je fait une embardée dans les côtés anglais. Surtout dans la prise de conscience des États – Unis de la fibromyalgie et les maladies invisibles en général est beaucoup plus prononcé. L’engagement, la mise en réseau et de soutien au sein de la communauté de la fibromyalgie , il y a énorme et offre vraiment super!

Pendant ce temps, se développe aussi l’offre en allemand, mais très lentement. Ce fut l’ une des raisons pour lesquelles j’ai décidé d’appeler ce blog à la vie. J’espère que je peux faire avec courage les touchés et montrer qu’ils sont avec leurs problèmes seuls. Pour moi , seule cette connaissance est toujours un grand soulagement.

LA SÉRIE BLOG « EST … FIBROMYALGIE. »

Je vous ai dans le premier article de ma série « est la fibromyalgie, … » vous êtes invité à compléter cette phrase dans vos propres mots. Je veux savoir sur vous, ce que vous avez à faire face à la maladie pour ses sentiments et leurs expériences  . Je souhaite aussi que je peux donner à cette façon dont les gens qui sont par ailleurs pas entendu une voix et  d’accroître la visibilité de nos préoccupations. Je pense que le partage et la cohésion entre eux ne peuvent nous rendre plus forts.

Mon intention est d’illustrer en particulier dans la vie quotidienne et pour chaque / n comprendre des situations comme une maladie chronique comme la fibromyalgie et le changement de vie invisible. Bien sûr, souvent la douleur, l’impuissance et la solitude de nombreux patients ont montré dans de nombreux commentaires. Même les sites laids sont nommés. Néanmoins, il est pour moi toujours important  de ne pas tomber dans une attitude de sacrifice ou fatalisme, comme je suis bien, que je peux faire encore beaucoup pour moi. Il commence par l’attitude que je prends plus de l’ incompréhension, des critiques ou des conseils. Pour moi, il est devenu essentiel, non seulement accepter tout tomber dans une attitude passive. Plus précisément , je vais à mon article » La fibromyalgie est … de ne pas perdre cœur » sur un.

VOS ARGUMENTS

Et enfin venir vos arguments – encore une fois un très grand  merci à tous ceux qui ont participé  ! Certaines déclarations que je raccourcies des raisons de compréhension et de l’ espace quelque chose et CONDENSÉS.

« La fibromyalgie est pour moi en ce moment après l’élection, la raison de prendre mes / nos droits dans leurs propres mains. »

« Fibromyalgie, l’emploi à temps plein en silence, tous les jours, en plus de la vie quotidienne normale d’un » programme de vie « . Le programme se compose d’exercices, relaxation active, la méditation, la nutrition, etc. Il est efficace que si je le fais tous les jours. Je dois l’intégrer dans ma vie quotidienne et je travaille depuis de nombreuses années. »

« La fibromyalgie est le désespoir dans la douleur. »

« La fibromyalgie est, développer l’empathie, descendre de leur propre cheval et apprendre haute appréciation pour leur propre échec. »

« La fibromyalgie est quelque part et combat – surtout si elle se aggrave. Battez-vous pour reprendre le contrôle de la douleur, afin de boucher les trous dans le pare-feu contre la douleur à nouveau, retrouver mentalement le contrôle afin de ne pas tomber en panne d’être peut-être aussi fort quand un compteur frappe à nouveau incompréhensions. »

« La fibromyalgie est, avec les gens à » divertir « vous pouvez voir comment déplacer les lèvres, vous pouvez entendre les mots, mais vous ne comprenez pas! »

« La fibromyalgie est d’avoir des années de médecins sans fin marathons derrière et devant lui. essayer toutes sortes de puissants antidouleurs, dans l’espoir que quelque chose va enfin aider. Fibromyalgie signifie l’impuissance et l’impuissance, l’anxiété et tant de conditions de douleur différentes dans tous les domaines imaginables du corps passent par. La fibromyalgie doit être rapidement épuisé d’avoir extrême insomnie et la dépression récurrente à des degrés divers d’intensité. Cela conduit tout au retrait social. Mais malgré toute cette merde pour moi il n’y a qu’une seule option: ne jamais abandonner, peu importe le fait souvent le cas « .

« La fibromyalgie est quand une petite brise touche votre peau et vous vous sentez comme une brûlure douloureuse. »

« La fibromyalgie est le muscle Gilles de la Tourette. Dans cette expression est venu mon mari bien-aimé quand je une fois de plus sur les différents groupes musculaires et courbatures jambes sans repos mitmischten. »

« La fibromyalgie est de boire l’eau du robinet parce que vous n’aufkriegst pas la bouteille d’eau minérale. Pour vous, dans le tiroir à couverts vous vient à l’un, Aufschraubergismo « il l’a fait. »

« La fibromyalgie est quand ma carte d’identité me dit que je suis 58 ans, mais mon corps se sent comme au moins 100. Je suis un maximum Kopp de 29 et aurait aimé faire beaucoup sooo. La fibromyalgie est d’avoir l’impression que, et dans mon corps, mais rien ne fonctionne comme il le devrait. La fibromyalgie est si vous avez encore rassemblé ces dernières années 15 kg relativement modestes en surpoids sur mes hanches, puisque je devais prendre sa retraite pour des raisons de santé le sport et dans le rapport de l’assurance pension allemande est alors « état de trop manger »! »

« La fibromyalgie est la douleur émotionnelle si vous êtes considéré comme un idiot si vous avez encore osé en parler. Il est la douleur sur l’ignorance et le rejet des autres. Ils ont été doux, mais pourquoi ne pas me comprendre? »

« La fibromyalgie est une douleur qui est partout. Le sommeil ne vous fait pas en meilleure forme, mais peut vous réveiller buter. Et revivre un jour d’agonie où vous voulez simplement abandonner et vous aspirez seulement pour le salut et vous allez au lit et tout recommence. »

« Fibromyalgie répond constamment de nouvelles frontières et de développer de nouvelles stratégies! »

« La fibromyalgie est de vivre dans un monde parallèle qui se caractérise par la douleur et les défis qui luttent vous tous les jours! »

« La fibromyalgie est quand vous faites vos achats et tout à coup sais pas où vous avez garé votre panier ou votre voiture. »

« La fibromyalgie est tout ce qui a été décrit ici et encore se lever tous les jours et se battre pour lui-même, ses enfants. ne pas laisser l’occasion d’essayer cette maladie de merde inutile, encore beaucoup trop de dire que ce n’est pas une maladie, mais juste une excuse pour oisifs et les gens qui veulent pitié de ne pas laisser gagner – tous les jours »

SEQUEL SUIVENT

La série « La fibromyalgie est, … » continuera. Il suivra avec vos articles suggestions. Vous pouvez aussi mettre sur le blog ou sur les canaux mes médias sociaux (Facebook, Twitter, Instagram) commentaire compléter la phrase et décrire vos impressions. Je suis heureux comme toujours de vous entendre!

Abonnée mais aussi ma lettre d’ information (voir bas de page), de sorte que vous ne manquez pas plus de nouvelles. Sur mes tableaux d’affichage sur Pinterest Je collectionne la fibromyalgie thème de objets utiles (études, portails d’aide, des conseils, des thérapies). En Novembre , il y aura des  surprises entrent et ailleurs – mais je ne veux pas révéler trop

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