fibromialgia … no. 2 – Tratar con una enfermedad invisible

La gente buena, todavía estoy abrumado por la increíble respuesta a mi mensaje “La fibromialgia es … no. 1” ! Sólo él fue compartida en Facebook en los días dos y medio más de 1.000 veces – tan loco! Gracias por todos sus comentarios, mensajes y correos! Gracias a todos los que han compartido el artículo. Estoy muy feliz, porque de esta manera podemos crear juntos una mayor atención a la cuestión de la fibromialgia y enfermedades invisibles en general. Y puesto que en este sentido aún prevalecen muchos malentendidos y la ignorancia, ya es hora de hacer algo al respecto.

ENFERMEDADES INVISIBLES: El impacto de desinterés no reconocido SOCIAL

Puedo seguir diciendo que sólo significa el conjunto de síntomas físicos son una cosa; pero igual de estresante para todos este tipo de enfermedades afectadas las reacciones y la forma en que la sociedad es así. Muchas personas en el entorno de las personas con enfermedades invisibles no está claro qué tipo de daño que pueden hacer con sus reacciones inapropiadas. Y los más perjudiciales y, por desgracia, al mismo tiempo de reacción más común es ignorar y el consiguiente rechazo  de las preocupaciones y los problemas de las personas con enfermedades y discapacidades invisibles. Exactamente eso ha quedado muy claro en los comentarios a mi artículo. En mis registros de la fibromialgia Bullshit Bingo o mi artículo”La vida en un universo paralelo” ¿está claro.

En este punto, en mi opinión no es un  gran vacío. Por suerte, hay más y más investigación y esfuerzos en la medicina para entender mejor los problemas físicos de la fibromialgia y el placer. Sin embargo, incluso en este caso mucho margen de mejora. Donde hay pero aún  sin la asistencia  está disponible para las personas que,  cuando se trata de lidiar con la enfermedad en la vida cotidiana. ¿Cómo puede ser esto cuando el todavía representa un gran problema, así como los síntomas físicos?!  ¿Cómo puede ser que tantos pacientes se quedan solos con estos problemas?!

LOS MILLONES DESAPARECIDOS – Los olvidados MILLONES

Y no estamos hablando de un grupo pequeño, pero por millones! El dolor Sociedad Alemana (DGSS) estima que sólo en Alemania  8-16 millones de personas sufren de dolor crónico  . Y  el 21% de ellos tienen la sensación de estar socialmente aislados a causa de su dolor . Eso es hasta 3,4 millones de personas! No en vano se llama una alianza que desde hace más reconocimiento y la investigación de miálgica Enzephaylomyelitis (ME) / Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se establece, una acción con el nombre revelador “los millones desaparecidos” = “millones perdidos” de. También podría ser los  millones olvidados hablan. Los expertos creen,  que la mayoría de los pacientes con fibromialgia también se ve afectado por síndrome de fatiga crónica,   o que podría ser una misma enfermedad con diferentes manifestaciones. Creo que el SFC me preocupa, aunque por el momento, aparte pondría ningún médico serio con ella. En última instancia, a mí no es importante lo que la etiqueta se lleva mi condición. Mi preocupación es que mis síntomas y problemas se toman en serio.

Descripciones de fibrosis? – anuncios sin

Cuando llegué a mi diagnóstico en menos de cuatro años, lo que quería saber cómo otros Fibros con su enfermedad, lo que experimenta que hacen y cómo manejan su vida cotidiana. Pero he encontrado ningún material que no fue siquiera levantar algo sensato en la red! Artículos, biografías y descripciones de los pacientes con fibromialgia, ya sea en forma de libros, blogs y artículos – prevalecieron en la lengua alemana pantalones prácticamente muertas. Así que desvió en equipos ingleses. Especialmente en la toma de conciencia de los EEUU de la fibromialgia y enfermedades invisibles en general es mucho más pronunciada. El compromiso, trabajo en red y apoyo dentro de la comunidad de la fibromialgia no son enormes y ofrece realmente grande!

Mientras tanto, también crece la oferta en alemán, pero sólo muy lentamente. Esa fue una de las razones por las que decidí llamar a este blog a la vida. Espero que puedo hacer con los coraje afectada y demostrar que están con sus problemas por sí solos. Para mí solo este conocimiento es siempre un gran alivio.

LA SERIE BLOG “La fibromialgia es ….”

Así que os tengo en el primer artículo de mi serie “es la fibromialgia, …” solicite para completar esta frase en sus propias palabras. Quiero saber de ti, lo que tiene en el tratamiento de la enfermedad de los sentimientos y de sus experiencias  . También espero que puedo dar de esta manera las personas que de otro modo no se escuchan una voz y  para aumentar la visibilidad de nuestras preocupaciones. Creo que el intercambio y la cohesión entre ellos sólo pueden hacernos más fuertes.

Es mi intención de ilustrar en especial en la vida cotidiana y para cada / n de entender situaciones como una enfermedad crónica como la fibromialgia y el cambio de vida invisible. Por supuesto, a menudo el dolor, la impotencia y la soledad de muchos pacientes se presentaron en muchos comentarios. Incluso esos sitios feos se nombran. Sin embargo, es para mí siempre es importante  no caer en una actitud de sacrificio o fatalismo, como yo soy claramente, que puedo hacer aún mucho por mí. Se inicia con la actitud que tomo más de la incomprensión, la crítica o consejo. Para mí, se ha convertido en esencial, no simplemente aceptar todo caer en una actitud pasiva. Específicamente voy a mi artículo”La fibromialgia es, … a no desanimarse” en uno.

SUS ENVÍOS

Y ahora, finalmente, llegar a sus presentaciones – de nuevo un gran  agradecimiento a todos los que participaron  ! Algunas declaraciones que redujo de comprensión y espacio razones algo y resumidos.

“La fibromialgia es para mí en este momento después de la elección, la razón para tomar mis / nuestros derechos en sus propias manos.”

“La fibromialgia, el empleo a tiempo completo en silencio, todos los días, además de la vida diaria normal de un” programa vivo “. El programa consiste en el ejercicio, la relajación activa, meditación, nutrición, etc. sólo es eficaz si lo estoy haciendo todos los días. Necesito integrarlo en mi vida diaria y que estoy trabajando desde hace muchos años. ”

“La fibromialgia es la desesperación en el dolor.”

“La fibromialgia es, desarrollar la empatía, desciende de su propio caballo de alta y aprender aprecio por su propio fracaso.”

“La fibromialgia es en alguna parte y lucha – en especial si empeora. Luchar para recuperar el control del dolor, por lo que para tapar los agujeros en el cortafuegos contra el dolor de nuevo, recuperar el control mental con el fin de no chocar a ser, posiblemente, también es fuerte cuando un contador golpea la incomprensión de nuevo. ”

“La fibromialgia es, con la gente para” entretener “se puede ver cómo mover los labios, se puede oír las palabras, pero no entiendo!”

“La fibromialgia es tener años de interminables maratones médicos detrás y delante de él. tratar todo tipo de analgésicos fuertes, con la esperanza de que finalmente algo va a ayudar. Fibromialgia significa indefensión e impotencia, ansiedad y tantas diferentes condiciones de dolor en todas las áreas imaginables del cuerpo pasar. La fibromialgia es a agotarse rápidamente a tener insomnio extrema y depresión recurrente en diversos grados de intensidad. Todo esto lleva a aislamiento social. Pero a pesar de toda esta mierda para mí sólo hay una opción: nunca darse por vencido, no importa cuántas veces lo hace el caso “.

“La fibromialgia es cuando una pequeña brisa toca su piel y se siente como un dolor ardiente.”

“La fibromialgia es muscular Tourette. En esta expresión llegó a mi amado esposo cuando una vez más en diferentes grupos musculares y dolores de piernas inquietas mitmischten. ”

“La fibromialgia es beber agua del grifo, ya que no aufkriegst la botella de agua mineral. Para que, en el cajón de los cubiertos se produce a una, Aufschraubergismo ‘lo hizo. ”

“La fibromialgia es cuando mi tarjeta de identidad me dice que soy 58 años, pero mi cuerpo se siente como al menos 100. Y yo soy Kopp máximo de 29 y le hubiera gustado hacer mucho muuuy. La fibromialgia es tener la impresión de que, y en mi cuerpo, pero nada funciona como debería. La fibromialgia es si todavía se han reunido en los últimos años relativamente modestos 15 kg de sobrepeso en las caderas, ya que tenía que retirarse por razones de salud el deporte y en el informe del seguro de pensiones alemán es, pues, “estado comer en exceso”! ”

“La fibromialgia es el dolor emocional si se le considera como un completo idiota si aún se han atrevido a hablar de ello. Es el dolor por la ignorancia y el rechazo de los demás. Han sido dulce, pero ¿por qué no me entienden? ”

“La fibromialgia es un dolor que está en todas partes. El sueño no te hace más en forma, pero puede despertarle WHACKED. Y volver a vivir un día de agonía en la que desea dar justo arriba y anhelas sólo para la salvación y luego ir a la cama y todo comienza de nuevo. ”

“La fibromialgia se reúne constantemente nuevas fronteras y desarrollar nuevas estrategias!”

“La fibromialgia es vivir en un mundo paralelo que se caracteriza por dolor y luchan te desafía todos los días!”

“La fibromialgia es cuando va a comprar y de repente no sé de dónde ha aparcado su carrito de compras o su coche.”

“La fibromialgia es todo lo que se ha descrito aquí y todavía levantarse cada día y luchar por sí mismo, sus hijos. de no dejar que la oportunidad de probar la enfermedad de esta mierda innecesaria, todavía demasiados de la decir que no es una enfermedad, sino sólo una excusa para ociosos y las personas que quieren dejar lástima no gana – todos los días”

SEQUEL SIGUIENTE

La serie “La fibromialgia es, …” va a continuar. Se seguirá con sus artículos sugerencias. También puede hacer todavía aquí en el blog o en mis canales de redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) comentario completar la oración y describir sus impresiones. Tengo el placer como siempre saber de usted!

Suscrito, sino también mi boletín (ver pie de página), para que no se pierda ninguna más noticias. En mis tablones de anuncios en Pinterest colecciono útil fibromialgia artículos de tema (estudios, portales de ayuda, consejos, terapias). En noviembre habrá algunas  sorpresas entran y en otros lugares – pero no quiero revelar demasiado

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