fibromialgia … não. 2 – Lidar com uma doença invisível

Boas pessoas, eu ainda estou oprimido pela incrível resposta ao meu post “A fibromialgia é … não. 1” ! Só Ele foi compartilhada no Facebook em dois dias e meio mais de 1.000 vezes – tão louco! Obrigado por todos os seus comentários, mensagens e correspondências! Obrigado a todos que compartilharam o artigo. Estou muito feliz, pois desta forma podemos criar juntos mais atenção à questão da fibromialgia e doenças invisíveis em geral. E uma vez que a este respeito ainda prevalecem muitos mal-entendidos e ignorância, é hora de fazer algo sobre.

DOENÇAS INVISÍVEIS: o impacto da desinteresse não reconhecida SOCIAL

Eu posso continuar dizendo isso só significa todo os sintomas físicos são uma coisa; mas tão estressante para todos a partir de tais doenças afetadas as reações e forma como a sociedade é assim. Muitas pessoas no ambiente de pessoas com doenças invisíveis não está claro o dano que podem fazer com suas reações inadequadas. E o mais nocivo e, infelizmente, ao mesmo tempo de reação mais comum é ignorar ea consequente rejeição  das preocupações e problemas das pessoas com doenças e deficiências invisíveis. Exatamente que se tornou muito claro nos comentários a meu artigo. Nos meus registros da fibromialgia Bullshit Bingo ou o meu artigo”Vivendo em um universo paralelo” está claro.

Neste ponto, na minha opinião não é muito  grande vácuo. Felizmente, existem mais e mais pesquisa e esforços na medicina para melhor compreender os problemas físicos de Fibromialgia e deleite. No entanto, mesmo aqui um monte de espaço para melhorias. Onde há, mas ainda  nenhuma assistência  está disponível para pessoas que,  quando se trata de lidar com a doença na vida cotidiana. Como isso pode ser onde o ainda representa um grande problema, bem como os sintomas físicos?!  Como pode ser que tantos pacientes são deixados sozinhos com esses problemas?!

Os milhões que faltam – The Forgotten MILHÕES

E não estamos falando de um pequeno grupo, mas por milhões! A Pain Society Alemão (DGSS) estima que só na Alemanha  8-16 milhões de pessoas sofrem de dor crónica  . E  21% deles têm a sensação de estar socialmente isolados por causa de sua dor . Isso é até 3,4 milhões de pessoas! Não é à toa chamado de uma aliança que por mais reconhecimento e pesquisa de Myalgic Enzephaylomyelitis (ME) / Síndrome da Fadiga Crônica (CFS) em conjuntos, uma ação com o nome revelador “os milhões desaparecidos” = “milhões desaparecidos” a partir. Também poderia ser os  milhões esquecidos falar. Especialistas acreditam,  que a maioria dos pacientes com fibromialgia também é afetada pelo CFS,   ou que poderia ser uma mesma doença com diferentes manifestações. Eu acho que a SFC me preocupa, embora tão distantes colocaria nenhum médico sério com ele. Em última análise, a mim não é importante o que etiqueta fica a minha condição. Minha preocupação é que os meus sintomas e problemas são levadas a sério.

REVISÕES de fibrose? – AD FALTA

Quando eu tenho o meu diagnóstico em menos de quatro anos atrás, eu queria saber como outros Fibros com sua doença, que experiências que eles fazem e como eles gerenciam suas vidas cotidianas. Mas eu não encontrei nenhum material que não foi sequer levantar algo sensato na net! Artigos, biografias e descrições de pacientes com fibromialgia, seja na forma de livros, blogs e artigos – prevaleceu na língua alemã calças praticamente mortos. Então, eu desviou para equipas inglesas. Especialmente na consciência norte-americana de fibromialgia e doenças invisíveis em geral é muito mais pronunciado. O compromisso, trabalho em rede e apoio dentro da comunidade fibromialgia há enorme e oferece realmente grande!

Enquanto isso, cresce também a oferta em alemão, mas muito lentamente. Essa foi uma razão pela qual eu decidi ligar para este blog para a vida. Espero que eu possa fazer com aqueles coragem afetada e mostrar que estão com os seus problemas sozinho. Para mim só este conhecimento é sempre um grande alívio.

A SÉRIE BLOG “A fibromialgia é ….”

Então, eu tenho você no primeiro artigo da minha série “é fibromialgia, …” solicitado para completar esta frase em suas próprias palavras. Eu quero saber sobre você, o que você tem em lidar com a doença por sentimentos e experiências dela  . Espero também que eu posso dar, desta forma as pessoas que de outra forma não se ouviu uma voz e  para aumentar a visibilidade das nossas preocupações. Eu acho que a partilha e coesão entre si só pode fazer-nos mais fortes.

É minha intenção de ilustrar especialmente em todos os dias e para cada / n entender situações como uma doença crônica, como fibromialgia e mudança de vida invisível. Claro que, muitas vezes, a dor, o desespero ea solidão de muitos pacientes mostrou-se em muitos comentários. Mesmo aqueles locais feios são nomeados. No entanto, é para mim sempre importante  não cair em uma atitude de sacrifício ou fatalismo, como eu sou claramente, que eu posso fazer ainda muito para mim. Ela começa com a atitude que eu assumir incompreensão, críticas ou conselhos. Para mim, tornou-se essencial, e não simplesmente aceitar tudo a cair em uma atitude passiva. Especificamente eu ir para o meu artigo”A fibromialgia é, … para não perder o coração” em um.

SUAS SUBMISSÕES

E agora, finalmente, vir suas submissões – mais uma vez um grande  obrigado a todos que participaram  ! Algumas declarações I encurtado de compreensão e espaço razões algo e resumidas.

“A fibromialgia é para mim agora após a eleição, a razão para levar os meus / nossos direitos em suas próprias mãos.”

“A fibromialgia, emprego a tempo inteiro em silêncio, todos os dias, além da vida diária normal de um” programa de vida “. O programa consiste em exercícios, relaxamento ativo, meditação, nutrição, etc Ele só é eficaz se eu estou fazendo isso todos os dias. Eu preciso integrá-lo em minha vida diária e eu estou trabalhando por muitos anos. ”

“A fibromialgia é desespero de dor.”

“A fibromialgia é, desenvolver a empatia, a descer do seu próprio cavalo alto e aprender apreço pelo seu próprio fracasso.”

“A fibromialgia é em algum lugar e luta – especialmente se ele fica pior. Lutar para recuperar o controle da dor, de modo a tapar os buracos no firewall contra a dor de novo, mentalmente recuperar o controle para não falhar a ser possivelmente também forte quando um contador atinge incompreensão novamente. ”

“A fibromialgia é, com as pessoas a” entreter “você pode ver como mover os lábios, você pode ouvir as palavras, mas você não entende!”

“A fibromialgia é ter anos de médicos maratonas intermináveis ​​atrás e na frente dele. experimentar todos os tipos de analgésicos fortes, na esperança de que, finalmente, alguma coisa vai ajudar. Fibromialgia significa desamparo e impotência, ansiedade e tantas condições de dor diferentes em todas as áreas concebíveis do corpo passar. A fibromialgia é para ser esgotado rapidamente ter extremo insónia e depressão recorrente em diferentes graus de intensidade. Isso tudo leva ao isolamento social. Mas, apesar de toda essa merda para mim só há uma opção: nunca desistir, não importa quantas vezes faz o caso “.

“A fibromialgia é quando uma pequena brisa toca sua pele e você sente isso como uma dolorosa queimando.”

“A fibromialgia é músculo Tourette. Nesta expressão veio meu amado marido quando eu mais uma vez em diferentes dores grupos musculares e das pernas inquietas mitmischten. ”

“A fibromialgia é beber água da torneira, porque você não aufkriegst a garrafa de água mineral. Para você, na gaveta de talheres lhe ocorre um, Aufschraubergismo ‘ele fez. ”

“A fibromialgia é quando o meu bilhete de identidade me diz que eu sou 58 anos de idade, mas meu corpo se sente como pelo menos 100. E eu sou máxima Kopp de 29 e teria gostado de fazer um monte sooo. Fibromialgia é ter a impressão de que, e no meu corpo, mas nada funciona da maneira que deveria. A fibromialgia é se você ainda se reuniram nos últimos anos relativamente modestos 15 kg acima do peso em meus quadris, desde que eu tinha para se aposentar por motivos de saúde do desporto e no relatório do seguro de pensões alemão, então, é “estado excessos”! ”

“A fibromialgia é a dor emocional se você está considerado como um completo idiota se você ainda se atreveram a falar sobre isso. É o pesar pela ignorância e rejeição de outros. Eles têm sido doce, mas por que eles não me entende? ”

“A fibromialgia é uma dor que está em toda parte. O sono não torná-lo mais apto, mas pode acordá-lo espancado. E reviver um dia de agonia em que você quer desistir e você anseia apenas para a salvação e, em seguida, ir para a cama e tudo começa tudo de novo. ”

“A fibromialgia é constantemente encontrando novas fronteiras e desenvolver novas estratégias!”

“A fibromialgia é viver em um mundo paralelo que é caracterizada por dor e lutando desafios você todos os dias!”

“A fibromialgia é quando você está comprando e de repente não sei de onde você estacionou seu carrinho de compras ou seu carro.”

“A fibromialgia é tudo o que foi descrito aqui e ainda se levantar todos os dias e lutar por si mesmo, seus filhos. não deixá-lo chegar ao tentar doença deste merda desnecessária, ainda longe demais do dizer que não é uma doença, mas apenas uma desculpa para preguiçosos e pessoas que pena querem deixar NÃO ganhar – todos os dias”

SEQUEL SEGUINTE

A série “A fibromialgia é, …” vai continuar. Ele vai seguir com suas sugestões artigos. Você pode também ainda aqui no blog ou em meus canais de mídia social (Facebook, Twitter, Instagram) comentário completar a frase e descrever suas impressões. Estou satisfeito como sempre de ouvir de você!

Subscrito, mas também meu boletim (ver rodapé), para que você não perca nenhum mais notícias. Em meus quadros de avisos sobre Pinterest Eu coleciono útil fibromialgia dos itens tema (estudos, portais de ajuda, dicas, terapias). Em novembro haverá algumas  surpresas entrar e em outros lugares – mas eu não quero revelar muito

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