Guía de un hombre para la comprensión de la esposa del Con Fibromialgia:

Está a su pareja haciendo frente a los dolores de la fibromialgia?

Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.

La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas de sueño, y los trastornos cognitivos, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que los hombres – alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres están en necesidad de la educación sobre la enfermedad, junto con las estrategias de afrontamiento.

Jeffrey Gorelick, MD, profesor asistente internista y clínica en el Colegio Médico de Wisconsin en Milwaukee, tiene una perspectiva interesante sobre este tema. No sólo es un médico que se especializa en el tratamiento de la fibromialgia, pero su esposa, Lisa, ha combatido los síntomas de fibromialgia desde hace 29 años.

“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para controlar la enfermedad y tener una relación sólida a través de los años”, dice el Dr. Gorelick.

1. Entendemos que es una enfermedad real. 
Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. Al no ser capaz de ver hacia el exterior que algo está mal con su esposa o pareja puede hacer que la condición difícil de aceptar, dice Gorelick. “Por eso es tan importante la confianza. Para la asociación funcione, tiene que haber la creencia y la confianza en sí “.

2. Obtener educación. 
Una cosa que puede ayudar a entender mejor los síntomas de fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa lo que su pareja está atravesando. “Por suerte, como especialista en la enfermedad, que ya tenía esta parte cubierto”, dice, “pero sugiero que a muchos de mis pacientes.”

3. Encontrar un buen médico. 
Tratamientos para la fibromialgia han mejorado mucho en los últimos años, y ahora hay varios medicamentos que pueden ser recetados para los síntomas de la fibromialgia. Sin embargo, todavía hay algunos médicos que no creen que la enfermedad es real. Teniendo en cuenta esto, una de las cosas más importantes que puede hacer no sólo para la salud de su cónyuge, sino también por su relación es encontrar un médico que es un socio dispuesto en ayudar a encontrar soluciones reales para hacer frente a la enfermedad. “Yo no era el médico de mi esposa, pero fuimos a grandes esfuerzos para encontrar buenos especialistas que pueden ayudar a manejar la condición”, dice Gorelick.

4. Sea flexible. 
Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos pueden quedar anulado, y, a veces usted puede encontrarse salir de casa cuando tuvo una tarea importante que hacer. Gorelick ha hecho frente a estas realidades por mantener sus planes flexibles y seguir la corriente tanto como sea posible. “Una cosa que es cierto acerca de la fibromialgia es que se dará cuenta que son sus verdaderos amigos”, dice. “Nunca me preocupé por la pérdida de amigos a través de la fibromialgia sin embargo. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, ellos van a entender lo que estamos pasando “.

5. Esperar días malos. 
Depresión y cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido tiene fibromialgia. Una vez más, es necesario desarrollar una mentalidad que le permite aceptar que estos días vendrán. Vas a tener días buenos también, lo que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a hacer frente a los malos días en cualquier forma que pueda.

6. Encontrar un sistema de apoyo. 
Incluso el marido más la comprensión o la pareja va a necesitar su propia red de apoyo de amigos o familiares que pueden actuar como caja de resonancia de lo que está pasando. “Tengo la suerte de que tengo un grupo de amigos varones cerca que puedo hablar abiertamente a cerca de los problemas que estoy enfrentando”, dijo Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal podría ser más útil.” Únete al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”

7. Ser independiente. 
También es muy importante contar con sus propios intereses y actividades de modo que usted no siempre está envuelto en el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista muy activo y nadador, y mi esposa ha sido un gran apoyo para mí continuar con estas actividades,” dice Gorelick. “Teníamos la esperanza de que sea capaz de hacer estas actividades juntos a medida que fui creciendo, pero por desgracia no ha sido el caso.”

8. Sea paciente acerca de la intimidad. 
La aversión al tacto y bajo deseo sexual son dos síntomas de la fibromialgia comunes, y como es natural pueden ser frustrante para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajar juntos para averiguar qué tipo de contacto se sienten bien y lo que duele – mantener la intimidad es vital para su relación cuando sea posible, pero es posible que tenga que ser paciente.

9. Comunicar. 
La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.

Anime a su pareja para hacerle saber cómo se siente, y lo que necesita para expresar sus sentimientos. Al hacer esto, usted tendrá una mejor oportunidad de mantener su relación saludable a pesar de los desafíos que la fibromialgia puede presentar.

Una guía Mujeres para ayudar a su cónyuge Entender el dolor

Ayudando a su cónyuge entender sus necesidades que recorrer un largo camino para hacer su vida menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años me sentí que no debería decirle constantemente lo que realmente siento, que no tenía necesidad de cargar con ella. Ya es bastante malo que sufre debido a que tiene que hacer extra alrededor de la casa y porque no somos capaces de hacer las cosas que le gustaría. ¿Por qué él también tiene que escuchar constantemente lo mal que me siento?

Esta idea errónea se corrigió para mí en mi primera reunión del grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de esa noche en particular era “cuidadores”, y para el final de la noche me estaba llorando en cuenta de lo equivocado que había estado en la forma en que había tratado a la persona que me quería lo suficiente como para cuidar de mí.

¿Cómo es posible esperar que él entender lo que estoy tratando con si yo no le digo?
A menos que esté acostado en la cama acurrucado en una bola que no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y tampoco lo es el dolor. Como un marido dijo, “usted no tiene un medidor de dolor en la frente”. A veces me gustaría que hice, sería más fácil que oír constantemente “¿Cómo se siente hoy?”. La peor parte de esa pregunta es cómo nosotros, como sociedad han quitado su significado. Nos damos cuenta de que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos así que tenemos las respuestas estándar “fina”, “ok” y la verdad es que para la mayoría de la gente la pregunta es una formalidad y que no les importa. Me di cuenta de lo estúpido que era cuestión cuando la enfermera en la oficina de los doctores le preguntó que de mí, ya que me llevan a una sala de examen y me respondió: “ok”. Entonces pensé en que “si estaba bien yo no estaría aquí!”. Y en cuanto a nuestros cónyuges,

El estudio sugiere que hay un fuerte vínculo entre la fibromialgia, los sentimientos de depresión y fatiga. Proulx encontró que las personas con fibromialgia eran casi tres veces más deprimidos que sus cónyuges e informaron más ira y problemas en el matrimonio, indicando que eran más propensos a considerar el divorcio de sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver a sus cónyuges experimentan dolor.

3 Consejos para ayudar a su cónyuge Entender 
Paso 1:

Sea honesto con su pareja (o cuidador) acerca de cómo se siente realmente. Si usted está en el dolor, gritarlo a los cuatro vientos. Si se siente fatigado y, literalmente, no se sienta usted podría levantar un dedo, que sepan. Hágales saber lo que tienen que hacer por usted y lo que quiere que hagan para usted. Siempre chupa pidiendo ayuda, pero es un mal necesario y si usted tiene a alguien dispuesto a ayudar a cuidar de usted, usted es muy afortunado.

Paso 2:

Tienen que ser capaces de creer que la forma en que dices que sientes es lo que realmente sientes. Por lo que es importante ser siempre honestos. No lo oculte una parte del tiempo y decir que están bien cuando no está, o se deje caer en los hoyos de la depresión por lo que terminas pidiendo más de lo que realmente necesita. Cualquiera de estos sólo les llevará a preguntarse si realmente lo hace sentir la forma en que dices que haces.

Paso 3:

Asegúrese de que realmente está haciendo todo lo que puede hacer por sí mismo. No me refiero sólo a la hora de conseguir su propia bebida o la limpieza de la casa. Me refiero a hacer todo lo posible para hacer mejor a sí mismo. Ya se trate de Fibro o alguna otra cosa que hay tantas opciones de tratamiento por ahí y tantas cosas que puede hacer por sí mismo a sentirse mejor. Si su pareja ve que está ahí fuera examinando formas de sentirse mejor, conseguir terapias, siguiendo las órdenes del DRS, etc, entonces es más fácil creer que no se acaba de ceder a su diagnóstico y al dolor.

Una pareja maravillosa es la mejor herramienta que podemos tener de entrar en cualquier enfermedad o mala situación. Asegúrese de que estén allí para usted como una pareja y están obligados a estar en el viaje.

Consejos para el cuidador
Cuidado de personas con SFC o FM puede ser una experiencia estresante. Es posible que asumir responsabilidades adicionales, experimentar tensión financiera, se sienta frustrado y resentido, a veces, perder el compañerismo, se enfrentan a la incertidumbre sobre el futuro, y la experiencia tanto de socialización reducida y sexuales dificultades.

Incluso con todos los desafíos planteados por una grave enfermedad, hay muchas maneras de cuidar de sí mismo. Aquí hay nueve a considerar.

1. mantener su salud. Este es el número 1 recomendación de expertos en el cuidado. Para servir a su ser querido bien y evitar el resentimiento y el desgaste, tener tiempo para descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.

2. aceptar ayuda. Cuando las personas ofrecen ayuda, acepte la oferta y sugiera cosas específicas que pueden hacer. Si sus finanzas lo permiten, considerar el pago de ayuda en áreas tales como comidas, limpieza del hogar y el transporte.

3. Tome tiempo para usted. Obtener un respiro de cuidado al pasar tiempo lejos de la persona que está enferma, por ejemplo mediante la aplicación de un hobby. Dése una oportunidad para el ocio y disfrute, una manera de recargar sus baterías.

4. Edúquese. Buscar información sobre el SFC o FM, en especial las estrategias para reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. Una de ellas es los artículos en nuestra página web. Véase el artículo “Educar a sí mismo” para una lista de organizaciones de pacientes, otros sitios web y libros sobre las dos condiciones.

5. Manténgase conectado. Evitar el aislamiento y reducir el estrés al mantener relaciones con la familia y amigos. Esto puede significar que se reúnen regularmente para hacer ejercicio o salidas con amigos, pasar tiempo con los niños o cualquier otro tipo de socialización que te mantiene conectado con los demás.

6. Se recomienda la asesoría. Sea sensible a las señales de estrés y considerar ver a un consejero si los detectamos. Las señales de que el asesoramiento podría ser apropiados incluyen sensación de agotamiento, depresión o quemados, o sobre-reaccionar, como por ataques de ira.

El asesoramiento puede ser de ayuda para ganar perspectiva sobre su situación o para explorar los problemas de comunicación. Es posible obtener ayuda en sesiones individuales o en sesiones conjuntas con la persona que está enferma.

7. Grieve sus pérdidas. Al igual que las personas con SFC y FM experimentan muchas pérdidas, también lo hacen los que les rodean. Se les priva de parte de la compañía que el paciente utiliza para proporcionar, así como su trabajo en la casa y, en muchos casos, la contribución financiera.
Y, al igual que la persona que está enferma ha perdido el futuro que se espera, por lo que usted tiene que ajustar sus sueños para el futuro. Al igual que la persona en su vida con SFC y FM, usted, también, necesita lamentar sus pérdidas. Para obtener ideas sobre cómo trabajar a través de la pérdida, véase la discusión de la búsqueda de una “nueva normalidad” en el capítulo anterior y también el Capítulo 26.

8. Crear Actividades Nueva compartidos. Enfermedad grave puede hacer que sea imposible para pasar tiempo con la persona que está enferma de la misma forma que antes, pero se puede desarrollar nuevas actividades compartidas que hacer juntos.
Una pareja nos ha comunicado que tomaron el estudio de la música a través de cursos en DVD. El marido de otra pareja dijo que una vez que se dio cuenta de los nuevos límites de su esposa, que pasaron de camping y senderismo a cenar y al cine.
El punto es crear ocasiones de placer compartido, por lo que la relación se fortalece y ambos miembros enfermos y sanos de la familia no vienen a ver sus relaciones tan sólo de la enfermedad y la privación.

9. Busque apoyo de otros cuidadores. cuidadores compañeros pueden ofrecer fuerza, ayuda, inspiración y modelos de adaptación exitosa. Se va a encontrar a estas personas a través de grupos de apoyo a pacientes.

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